giovedì 24 febbraio 2011

Joves sords

Aquest vespre hem assistit a una taula rodona sobre La vida dels joves sords: i després de l'escolaritat obligatòria, què? al CREDA Jordi Perelló de Sabadell, centre on l'Ada i servidora acudim a de logopèdia dimarts i dijous a la tarda. El seguiment és magnífic i de tant en tant s'hi organitzen xerrades i conferències per formar els pares i animar-los a relacionar-se entre si.
La sala d'actes era plena de gom a gom i ha calgut afegir cadires. Com que no tenim cap avi a prop que pugui fer de cangur, hem anat a la taula rodona amb l'Ada confiant que s'adormiria, però no ha estat així... Mentre esperàvem que comencés tot, s'ha dedicat a prendre-li el xumet a un altre nen i després estirava la màniga d'una senyora que s'havia assegut al seu costat. Quan la directora ha començat a presentar els participants, ha començat a cridar mama-mama-mama amb tota la força dels seus pulmons i una ànima caritativa del centre se n'ha fet càrrec, però al cap de pocs minuts ha hagut de renunciar perquè l'Ada reclamava els pares plorant, així que l'Alberto ha hagut de sortir i s'ha perdut totes les intervencions.
A la taula hi havia tres noies i tres nois amb diferents graus de sordesa i edats compreses entre els 17 i els 23 anys. Un d'ells, nascut prematur, havia estat implantat als 11 anys d'edat i ara estudia Enginyeria Industrial a la universitat. Un altre compagina la feina i la llicenciatura de Periodisme (havent acabat ja Humanitats), i una tercera havia començat enguany Magisteri. Una quarta, de 23 anys, s'ha casat i treballa en una perruqueria. Els altres dos, més joves, fan el batxillerat. Tots sis s'expressaven amb correcció, però m'ha impactat especialment l'estudiant de Periodisme perquè podria treballar de locutor sense que ningú notés res d'estrany en la seva parla. I li van posar audiòfons als dos anys i mig!!!
Els seus testimoniatges han estat d'allò més positius, i n'he extret les següents conclusions:
  • És important que els pares treballin a casa amb el fill i que no perdin mai l'esperança i la confiança en les seves capacitats.
  • En la mesura en què els pares i el nen acceptin la sordesa amb naturalitat, la seva integració en la societat serà més bona. Si nosaltres ens aïllem, els altres ens aillaran.
  • La relació amb el/la logopeda ha de ser molt estreta, perquè és qui millor coneix el comportament i els avenços del nen a escola.
  • Cal vocalitzar bé i repetir les paraules tantes vegades com faci falta perquè el nostre fill les entengui bé. Així mateix, és important situar-se a la seva alçada per a una millor comprensió del missatge.
  • La lectura contribueix a l'adquisició del llenguatge, cal fomentar-la!
  • Els sords desenvolupen habilitats (com per exemple l'observació) que els ajuden a entendre millor els altres i copsar els seus estats d'ànim.
  • Els sords poden relacionar-se amb els oients sense problemes, la facilitat amb que fan amics depèn sobretot del seu caràcter.
  • Un sord pot arribar tan lluny com es proposi, encara que hagi de preguntar més als professors o buscar estratègies per resoldre les dificultats diàries. És important informar els altres de les limitacions que comporta la sordesa i demanar ajuda sense avergonyir-se'n.
El noi i la noia que portaven implants coclears han coincidit en el fet que l'experiència auditiva és més nítida que amb els audiòfons i que perceben la veu d'una manera molt més clara (el soroll s'amplifica menys).

Escoltar aquests nois ha estat tota una injecció d'energia i optimisme. Les ganes d'aprendre, els plans, la relació tan especial que s'entreveia que tenien amb els pares... No eren joves comuns, almenys no com els que surten a les sèries de televisió. M'han transmès molta confiança en el futur, no nomès en el de l'Ada sinó en el de la societat en general! :)
-----------------------------------------------------------------------------------------------

Questo pomeriggio abbiamo assistito a un incontro sulla "Vita dei giovani sordi: e dopo la scuola dell'obbligo, che?" presso il CREDA Jordi Perelló di Sabadell, centro dove Ada ed io andiamo per la logopedia tutti i martedì e giovedì pomeriggio. Il seguimento è magnifico e ogni tanto organizzano incontri e conferenze per fare formazione ai genitori e animarli a relazionarsi tra di loro.
La sala era strapiena e c'è stato il bisogno di aggiungere sedie. Come non abbiamo nessun nonno che vive vicino al quale lasciare Ada, siamo andati con la leonessa sperando che si addormentasse, ma non è andata così... Mentre aspettavamo che cominciasse, Ada s'è dedicata a rubare il ciuccio ad un altro bambino e dopo tirava la maglia di una signora che era seduta a suo fianco. Quando la direttrice ha iniziato a presentare i partecipanti, ha iniziato ad urlare mama-mama-mama con tutta la forza dei suoi polmoni ed un'anima caritatevole del centro si è presa cura di lei, però dopo pochi minuti ha dovuto rinunciare al compito visto che Ada piangeva e ci cercava, così Alberto è dovuto uscire e si è perso tutti gli interventi dei vari partecipanti.
Tra i partecipanti che raccontavano le proprie esperienze c'erano tre ragazze e tre ragazzi con diversi gradi di sordità e età comprese tra i 17 ed i 23 anni. Uno di loro è nato prematuro, gli avevano messo un impianto cocleare a 11 anni e ora studia Ingegneria Industriale all'università. Un altro combina il lavoro e la facoltà di Giornalismo (avendo già finito Lettere e Filosofia), e una terza aveva iniziato quest'anno Magistero. Una quarta, di 23 anni, si è sposata e lavora in una parrucchiera. Gli altri due, più ragazzi, fanno le scuole superiori. Tutti e sei parlavano correttamente, però mi ha impressionato specialmente lo studente di Giornalismo perché potrebbe lavorare come presentatore senza che nessuno noti niente di strano nel suo parlare. E gli hanno messo gli apparecchi acustici a due anni e mezzo!!!
Le loro testimonianze sono state molto positive, e ne ho tratto le seguenti conclusioni:
  • È importante che i genitori lavorino a casa con i figli e che non perdano la speranza e la fede nelle loro capacità.
  • Quanto più i genitori e i figli accettino la sordità con naturalezza tanto più la loro integrazione nella società sarà buona. Se noi ci isoliamo, gli altri ci isoleranno.
  • La relazione con il/la logopedista deve essere molto forte, perché è la persona che conosce meglio il comportamento e i progressi del bimbo a scuola.
  • Dobbiamo vocalizzare bene e ripetere le parole tante volte come ce ne sia bisogno perché il nostri figli le comprendano bene. inoltre è importante mettersi alla stessa altezza per una migliore comprensione del messaggio.
  • La lettura contribuisce all'acquisizione del linguaggio, bisogna promuoverla!
  • I sordi sviluppano abilità (come per esempio la capacità di osservazione) che li aiutano a comprendere meglio ed a capire gli stati d'animo delle persone.
  • I sordi possono relazionarsi con le persone che non sono sorde senza problemi, la facilità con la quale fanno amicizia dipende soprattutto dal proprio carattere.
  • Un sordo può arrivare lontano, e non importa se deve fare più domande ai professori o deve cercare strategie per risolvere le difficoltà quotidiane. È importante informare gli altri delle limitazioni che comporta la sordità e chiedere aiuto senza avere vergogna.

Il ragazzo e la ragazza che portavano impianti cocleari erano d'accordo sul fatto che l'esperienza auditiva è più nitida che con gli apparecchi acustici e che ricevono la voce più nitida (il rumore di fondo si amplifica meno).

Ascoltare questi ragazzi è stata una botta di energia e ottimismo. La voglia d'imparare, i piani, la relazione così speciale che si percepiva che avessero con i genitori... Non erano ragazzi comuni, almeno no come quelli che ci sono nei telefilm della televisione. Mi hanno trasmesso molta speranza nel futuro, non solo in quello di Ada, ma anche della società in generale :)

lunedì 14 febbraio 2011

I capricci della leonessa

Beh, non è che ci siano grandi novità, ma avevo voglia di raccontare qualcosa... Ada è appena uscita di una settimana di gastroenterite con due giorni di febbre alta (considerando che lei non ne ha mai). Ora ha ripreso a mangiare, speriamo che ricuperi presto il mezzo chilo che ha perso...
Ancora non cammina perché ha la brutta abitudine di alzarsi sulle punte, magari perché ha imparato ad alzarsi appoggiandosi in una tavola troppo alta per lei, ora vorrei averci pensato prima :roll:
Con gli occhiali ha fatto poche storie e gli toglie solo quando è arrabbiata o molto annoiata. Pochi giorni fa sono andata in bagno e l'ho lasciata in salone con la porta chiusa perché non venisse con me (ora è la mia ombra :roll:), lei si è messa in piedi e per attirare la mia attenzione batteva nel vetro della porta con gli occhiali :lol: :lol:
Sa dire "mama", "papa" ed usa un sacco di sillabe per esprimere le sue emozioni; ultimamente sta diventando una piagnucolona che si lamenta per tutto e ci fa perdere la pazienza. Credo che lo fa perché vorrebbe camminare e si sente impotente (era più o meno lo stesso quando non riusciva a gattonare). Capisce bene il significato delle parole "no", "vieni", "andiamo" e "petit suisse", che è un latteo che gli piace molto.
È sempre più curiosa, ad esempio sabato Alberto è andato con lei in piazza e voleva sciogliere i lacci di un bambino che era seduto nella stessa panchina :lol: :lol:
Saluta tutto il mondo con un sorriso e poi diventa seria e non dice più niente :mrgreen:
E per chiudere, abbiamo inteso che è una bambina che impara solo per conto suo... Non riusciamo ad insegnargli i concetti "dentro" e "sopra", però ha capito da sola che per scendere della sua macchina cavalcabile senza farsi male deve arrivare vicino al puf ed usarlo come appoggio. Oggi, siccome aveva sonno, è andata da sola in camera sua e poi cercava di arrampicarsi sulla culla :roll:
--------------------------------------------------------------------------------------------------

Bé, no és que hi hagi gaires novetats, però tenia ganes d'explicar alguna cosa... L'Ada s'està recuperant d'una gastroenteritis que ha durat una setmana, amb dos dies de febre alta (considerant que ella no en té mai). Ara torna a menjar, esperem que recuperi aviat el mig quilo que havia perdut...
Encara no camina perquè té el mal costum de posar-se dempeus sobre les puntes, potser perquè va aprendre a aixecar-se recolzant-se en una taula un pèl massa alta per ella, ara m'agradaria haver-me'n adonat abans :roll:
Les ulleres només se les treu quan està enrabiada o molt avorrida. Fa pocs dies vaig anar al lavabo i la vaig deixar al menjador amb la porta tancada (s'ha convertit en la meva ombra :roll:); per cridar l'atenció, es va posar dempeus i colpejava el vidre amb les ulleres :lol: :lol:
Sap dir "mama", "papa" i fa servir un munt de síl·labes per expressar les seves emocions. Darrerament s'està tornant una ploramiques que es queixa per tot i ens fa perdre la paciència. Crec que ho fa perquè voldria caminar i se sent impotent (feia més o menys el mateix quan no sabia gatejar). També entén bé el significat de les paraules "no", "vine", "anem" o "petit suisse".
Cada dia té més curiositat, dissabte per exemple l'Alberto la va portar a passejar a la plaça i volia deslligar els cordons d'un nen que estava assegut al mateix banc :lol: :lol:
Saluda tothom amb un somriure i després es posa seriosa i no diu res més :mrgreen:
I per acabar, hem assimilat que és una nena que aprèn només pel seu compte... No aconseguim ensenyar-li els conceptes "dins" i "sobre", però ha entès per si sola que per baixar del correpassadissos sense fer-se mal ha d'arribar fins al puf i fer-lo servir com a suport. Avui, com que tenia son, se n'ha anat a l'habitació i volia pujar sola al bressol agafant-se als barrots.

lunedì 7 febbraio 2011

Audiometries i proves de cribratge auditiu neonatal (I)

En els darrers dies ens hem adonat que l'Ada comença a utilitzar la parla per expressar els seus estats d'ànim, modificant l'entonació i també les síl·labes segons el que vulgui transmetre. Ahir, per exemple, la sopa estava massa calenta per al seu gust i li va clavar una bona esbroncada de da-da-das a l'Alberto. Sembla que comença a entendre quina és la funció del llenguatge! Encara bo, perquè últimament la seva col·laboració en les audiometries està sota mínims i resulta molt difícil establir els seus llindars auditius per aconseguir una adaptació audioprotètica òptima.

A propòsit d'audiometries, fa dies que tinc ganes d'explicar en què consisteixen aquestes i altres proves. Em centraré en el cas de l'Ada, però podeu trobar més informació al web de la Societat Catalana d'Otorinolaringologia i Patologia Cervicofacial i en el Protocol per a la detecció precoç, el diagnòstic, el tractament i el seguiment de la hipoacúsia neonatal del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Aquestes proves són de vital importància perquè els infants sords (segons l’OMS, la incidència de la hipoacúsia severa i profunda és d'1/1000 nounats vius, i si hi afegim la hipoacúsia moderada la incidència és de 3/1000) puguin rebre l'atenció necessària des de la seva arribada al món i desenvolupin al màxim les seves capacitats auditiva i lingüística.

Tornant a l'Ada, la mateixa prematuritat que li va causar la sordesa va permetre també que fos diagnosticada molt precoçment (fins l'any passat, el cribratge auditiu neonatal universal no tenia caràcter obligatori a Catalunya i l'edat mitjana de detecció de la hipoacúsia se situava entre els 20 i els 36 mesos). La nostra filla, nascuda amb només 23 setmanes i 5 dies de gestació, havia patit episodis d'anòxia-hipòxia (manca o disminució d'oxigen a les cèl·lules o teixits) i hiperbilirubinèmia, i per tant es considerava un nounat amb risc de patir hipoacúsia, motiu pel qual li van aplicar l'esmentat cribratge. El dia abans de l'alta, la van sotmetre a la tècnica dels potencials evocats auditius de tronc cerebral automatitzats (PEATC-A), que registren l'activitat elèctrica del nervi auditiu i de la via auditiva fins al tronc cerebral mitjançant electrodes col·locats a la pell. La prova finalitza automàticament quan ha detectat resposta o després d'un determinat nombre de senyals, si no la troba. Es tracta d'una tècnica objectiva el resultat de la qual no depèn del fet que l'infant estigui dormint, sedat, o no presti atenció. L'Ada no va donar cap resposta a aquests primers PEATC-A ni els que li van fer al cap d'un mes per confirmar la seva sordesa.

Per establir el grau d'hipoacúsia, però, cal anar més enllà, atès que aquesta prova només arriba a 35-40dB (l'audició normal se situa entre els 0 i els 20dB, i fins als 40dB la pèrdua auditiva es considera lleu). Així doncs, l'otorrinolaringòleg ens va citar al cap de tres mesos per sotmetre l'Ada a la tècnica dels potencials evocats auditius d'estat estable (PEAee) i les otoemissions acústiques. L'interval de temps obeïa a la necessitat que la nostra filla pesés almenys 5,5 kg (va sortir de l'hospital amb 2,2 kg) i contemplava també una possible maduració auditiva. El dia 28/04/2010, vam acudir a Sant Joan de Déu amb l'Ada en dejuni de 8 hores i, prèvia sedació, li van fer les proves indicades. En aparença, el procediment dels PEAee és el mateix que el dels PEATC-A, però els d'estat estable permeten determinar amb gran exactitud els llindars d'audició. Nosaltres ens havíem preparat psicològicament per a una sordesa pregona, així que ens va alegrar molt saber que l'Ada "només" tenia una hipoacúsia moderada-severa i responia a partir de 70dB. Amb els resultats d'aquesta prova, l'otorinolaringòleg va fer la prescripció d'audiòfons pocs mesos després de derivar-nos al CREDAV Jordi Perelló de Sabadell. Aquest centre de recursos per a deficients auditius depèn del Departament d'Educació de la Generalitat de Catalunya i, entre d'altres, ofereix serveis de valoració audiològica i audioprotètica, i atenció logopèdica.