Ada Nardella Fontanet

Pla seqüència

2012-01-10T22:45:00.000+01:00

Preguntant pel pare

2012-01-10T22:26:00.000+01:00

Una llengua pròpia

2012-01-10T22:21:00.000+01:00

Bones Festes!

2011-12-17T18:53:00.001+01:00

Funció nocturna

2011-12-08T23:25:00.000+01:00

Fent gargots

2011-11-17T21:19:00.000+01:00

CELEBRAMOS CON APREM ii

2011-11-15T14:51:00.000+01:00

Menjar formatge

2011-10-30T01:47:00.000+02:00

Aprenent a menjar amb cullera

2011-10-30T01:29:00.000+02:00

Petons

2011-10-30T01:21:00.000+02:00

Psicomotricitat

2011-10-13T23:29:00.000+02:00

Rebel sense causa

2011-10-04T21:50:00.006+02:00

Ahir vam tornar a casa després de passar deu dies de vacances prop de Karlstad (Suècia), on tant l'Alberto com jo hem tingut ocasió d'exercir de pares 24 hores -amb tot el que això comporta. Des que vaig publicar la darrera entrada en aquest bloc hi ha hagut molts canvis, l'Ada cada dia demostra més personalitat i arriba a exasperar-nos amb les seves continues demandes i exigències. No ho hauríem dit mai en els mesos d'hospital, però la normalitat s'ha instal·lat en les nostres vides fins al punt que de tant en tant perdem els estreps (especialment jo) i li fem quatre crits a la nostra lleona. L'Ada reclama atenció constant, i quan no la rep somica i s'estira a terra als llocs més insospitats, es nega a caminar i se'ns agafa a les cames perquè l'agafem a coll. Els viatges en avió, que abans fèiem tranquil·lament, s'han convertit en una font de plors i nerviosisme per la impossibilitat d'adormir-se en un espai tan reduït. Per sort, de moment el cotxe no ens fa ballar el cap!

L'adaptació a la llar d'infants ha estat excel·lent, sense plors ni nervis. Hi va quatre hores al dia (de 9:00 a 13:00) i el pare la recull dinada. Tan bon punt arriba a l'aula corre a jugar i ha adoptat l'hàbit d'asseure's una estona en una cadira i contemplar l'entorn (increïble!). A banda d'algunes nocions de defensa personal (=pessigar i donar manotades), ha après a beure amb tassa i a interactuar amb els companys. Esperem amb deler la primera avaluació!

A poc a poc, l'Ada va adquirint seguretat a l'hora de caminar, i encara més quan es tracta de pujar escales a quatre grapes o enfilar-se per tot arreu! Els seus ulls es tornen més vius cada dia que passa, i la seva comprensió no deixa de millorar, encara que a vegades faci el sord.

A propòsit de sordesa, fa tres setmanes vam perdre un audiòfon a la zona de Cerdanyola-Sant Cugat i no hem pogut recuperar-lo tot i haver penjat uns quants rètols. Tocarà rascar-se la butxaca i encarregar-ne un altre aquesta setmana. A més, també hem hagut de comprar-li unes ulleres de silicona (aquesta tarda) perquè no es clavi la muntura en alguna de les seves caigudes (cosa que ja ha passat, afortunadament sense conseqüències greus a part d'una bona rascada al costat de l'ull).

I finalment, les mesures de la nostra model: 90 centímetres i 11,3 kg el dia 5 de setembre (24 mesos reals i 21 corregits). La gana va i ve (aquesta setmana hem entrat en un període de bonança), però el ritme de creixement no s'atura mai. Veient-la ara, qui endevinaria el seu passat de microprematura?

Party animal

2011-08-28T22:12:00.009+02:00

Ahir vam poder confirmar el que ja intuíem des de fa molts mesos: que l'Ada és un animal nocturn i que li va molt la marxa!

El cap de l'Alberto celebrava el seu 50è aniversari i a les 22:00 hores vam fer acte de presència a la festa. Una de les habitacions de la casa estava habilitada com a discoteca i després d'una actuació de dansa del ventre va començar la sessió de ball. L'Ada estava fascinada amb les llumetes que es movien per terra i corria darrere els altres nens xisclant desaforada. Després d'una estona, els petits es van traslladar fora a jugar, però l'Ada insistia a tornar dins amb les noies que ballaven, i al cap d'una estona vam notar que intentava imitar-les aixecant els braços i rodant a la seva manera. Ens vam fer un tip de riure!

La veritat és que, a pocs mesos dels dos anys corregits, no podem sentir-nos més satisfets de l'evolució que ha fet la nostra filla. Des que ha après a caminar, notem que està avançant molt també a nivell de comprensió, i tot sovint ens dóna proves que entén el que li diem. Plora tota sentida quan la renyem, tanca calaixos i guarda joguines si li demanem, porta alguns objectes a petició nostra. Quan li fem cu-cú, inclina el cap i el gira d'un costat a l'altre com si jugués a amagar-se, és molt expressiva i crida joiosa cada cop que veu un altre nen. Les pilotes són la seva joguina preferida i a la plaça que tenim sota casa intenta integrar-se en els partits improvisats d'altres nens més grans que ella. Agafa la pilota amb les dues mans i la llença a terra aixecant-la primer per damunt del seu cap. Tenim una jugadora de bàsquet en potència!

El dia 6 començarà a la llar d'infants i creiem que li farà molt de bé perquè des que li vam posar les ulleres és increïblement sociable (molt més que els seus dos pares junts). S'acaben les vacances i encetem una nova etapa en què l'Ada i jo serem més independents l'una de l'altra. Espero que en traguem molt de profit totes dues!!!

Unes quantes fotos recents:

Jugant

2011-08-24T23:55:00.000+02:00

Pessigolles

2011-08-24T23:54:00.000+02:00

Qüestió d'etiqueta

2011-08-12T23:07:00.000+02:00

Menjant pasta al pesto

2011-08-12T22:55:00.000+02:00

Che gran bella festa di compleanno

2011-08-08T01:44:00.008+02:00

Ciao a tutti/e,

ieri la nostra leonessa ha compiuto 2 anni e l'abbiamo festeggiato ALLA GRANDEEEEE grazie soprattutto alla presenza di tanti amici.
Già non abbiamo un bebè! Mamma mia! La leonessa ora è una signorina

Non so se vi è mai capitato, ma ieri eravamo più impegnati con gli amici ed i figli degli amici che con Ada che era la festeggiata. Per fortuna aveva una serie di babysitters che sembrava la coda lunghissima del film Mary Poppins... Grazie per aver giocato con Ada, grazie per averle dato la possibilità di essere la protagonista della giornata. Grazie, grazie ed ancora grazie!!!!

La leonessa camminava qua e là per la sala e poi cercava sempre di scappare fuori per poter andare a raccogliere pietre. Poi se le metteva in bocca e le usava come fossero caramelle, una volta finito (il gusto) le sputava. Ogni tanto passando vicino ai tavoli pieni di mangiare, prendeva qualcosa, dava un morso o due e poi se ne andava
Al momento della torta, si è fatta fuori tutta la fetta della zia ed ancora non era sazia Ora ho capito perché durante tutta la serata non ha quasi mangiato... stava lasciando uno spazio enorme per i dolci
Stamattina la leonessa ci ha svegliati alle 9 Ma non era stanca di ieri e del fatto che siamo andati a dormire tardi
Dopo aver fatto colazione si è rimessa a dormire fino alle 13 Ora girovaga per casa con un libro in mano, facendo pernacchie e con tanta energia da utilizzare, non come noi che siamo come due zombie !
Un altro anno è passato, la leonessa finalmente cammina sola, conosce sempre più sillabe, inizia ad interessarsi a torri e incastri, ma soprattutto a tanta voglia di esplorare e conoscere cose nuove e cibi nuovi. Brava Ada
Ci stressi tutti i giorni combinandole di tutti i colori però sei la nostra leonessa e ne siamo fieri

Aprenent a caminar

2011-08-07T22:59:00.000+02:00

Fent pràctiques de conducció

2011-08-07T22:48:00.000+02:00

Tortellinis

2011-08-04T14:23:00.000+02:00

Alla conquista del mondo

2011-07-28T00:45:00.001+02:00

Salve a tutti,

finalmente mi sono deciso a scrivere e visto che ci stiamo cambio pure di posto e apro un nuovo post per la leonessa.
Da un paio di settimane finalmente, dopo 10 mesi gattonando, Ada ha iniziato a camminare. Ci siamo fatti in quattro per arrivare a questo punto. Fanny ed io non ce la facevamo proprio più, abbiamo provato a farla camminare in tutti i modi, facendo un piccolo circuito con le braccia, con una specie di monopattino, con il "guinzaglio", ma alla fine l'ha fatto quando si è sentita sicura e quando ha voluto lei. Ma l'importante è che si è lanciata.
E lo ha fatto 1 giorno prima di partire per l'Italia. Che bel regalo ci ha fatto e così siamo andati a festeggiare tutti e tre nel ristorante dove ci siamo sposati io e Fanny. Proprio il modo migliore di festeggiare un evento così importante per noi che ci avevano detto che forse non avrebbe mai camminato...
Ora cammina ogni giorno meglio, ma più cammina meglio più fa disastri in casa! Oggi ha srotolato un intero rotolo di carta da cucina e poi quando sono arrivato a casa dopo il lavoro, si è messa a camminare per tutta casa (e vabbè, casa nostra è piccola ) farfugliando e facendo con la bocca bolle di saliva. Che peccato non poterla filmare, era proprio uno spettacolo.
Queste vacanze ci volevano proprio. Siamo stati al mare, ci siamo divertiti un sacco ed i miei hanno stra-viziato la leonessa. Abbiamo anche potuto visitare Mati e Ramona e poi Aurora e Valeria. Sono stati due incontri molto attesi e devo dire ne è valsa proprio la pena fare tanti chilometri in macchina
Ada si è comportata proprio bene in macchina, dormiva, giocava, parlottava, e a volte, gridava (soprattutto verso la fine del giorno che già non ce la faceva più a stare seduta (e pure noi non ce la facevamo più ). La nostra leonessa è proprio una viaggiatrice nata, in meno di due anni ha fatto già due viaggi in Svezia, cinque in Italia, due in Francia ed due in Spagna.... da grande non mi potrò lamentare se poi se ne va lontano a studiare e/o a vivere
Per quanto riguarda la leonessa, mia madre l'ha messa all'ingrasso, non le dava il tempo nemmeno di inghiottire che già le dava un'altra cucchiaiata di cibo. E così mangiava prima la sua pappa e poi quello che mangiavamo noi grandi... se la lascio un mese intero con mia madre ritorna cicciottella cicciottella Noi non ci riusciamo a farla mangiare tanto... la lasciamo pensare troppo tra un cucchiaio e l'altro Ha provato la Parmigiana di mia madre, si è scatenata con i Plasmon e con il Parmigiano stagionato, ha provato il caciocavallo e pure la focaccia genovese!
Ora fino a settembre starà in vacanza, Fanny un poco meno visto che ora si muove di più e fa più guai

A presto con nuove avventure

Cerdanyola del Valles, 28/07/2011

Jocs nocturns

2011-06-22T23:23:00.000+02:00

Che caratterino!

2011-06-22T23:08:00.005+02:00

E da un mese che non aggiorniamo questo post... Non ci sono grandissime novità, Ada ancora non si è decisa a camminare ma manca poco (secondo la fisioterapista è pronta, ora dipende solo da lei lanciarsi), ma si sta rivelando una grandissima testarda e questo fatto non ci aiuta per niente. Se pochi mesi fa pensavo che forse non capiva le cose, mi sono accorta che è intelligente e sveglia, ma fa solo quello che vuole e quando lei vuole, e non le piace per niente essere sotto pressione . Non dice la parola NO, ma dimostra le sue negazioni con gesti molto energici, nascondendo le braccia o spingendo le nostre mani indietro.
Ha superato finalmente gli 11 kg e continua a crescere come una pazza. Le piacciono i palloni ed i giochi di costruzione, anche se per il momento distrugge solo. Chiacchera un sacco ed è molto espressiva, ma per il momento dice solo Mama, Papa e Nena. Finalmente ha imparato a fare Ciao con la manina (ovviamente quando lei vuole), sa aprire le porte usando la maniglia, mi imita quando mi pulisco i denti e nella vasca usa la tazza per bere (acqua della vasca... ).
Mangia di tutto e senza problemi e ha molta voglia di giocare con i bambini quando andiamo al parco giochi. Riconosce persone, spazi e persino la nostra macchina e grida gioiosa per farlo evidente. Sa togliere i tappi delle penne e rossetti, capisce tanti ordini che ascolta solo quando ne ha voglia... In sintesi, la sua forte personalità si fa sempre più evidente. Non piange a meno che venga contradetta, allora sono guai... Oggi la fisioterapista la voleva costringere a stare ferma un attimo e ci ha fatto un spettacolo di urli e pianti di almeno 10 minuti di durata, secondo lei è entrata pienamente nei "Terrible Two" e pensa che sia particolarmente testarda (sono d'accordo!). In queste settimane è difficile gestirla, si rifiuta di lavorare e scappa verso la porta quando ne ha la minima opportunità. Comunque, sia fisioterapista che logopedista sono molto contente dei suoi progressi, la logopedista opina che quando inizierà a parlare sarà una piccola Mafalda
A settembre andrà all'asilo nido, ma ci hanno consigliato di portarla con i bambini di 1-2 anni (non con quelli di 2-3 anni, come corrisponderebbe alla sua età) e noi siamo stati d'accordo. Preferiamo farla giocare un anno in più e dargli il tempo di maturare, io personalmente penso che essere sempre l'ultima a imparare tutto non sarebbe buono per la sua autostima e ci metterebbe una pressione superflua.

Cerdanyola del Valles, 22/06/2011

Aprenent a caminar

2011-06-15T23:49:00.000+02:00

Aprenent a caminar (sobre terra)

2011-06-15T23:25:00.000+02:00

Xerrotejant

2011-06-15T22:39:00.000+02:00

Aprenent a caminar

2011-06-13T15:19:00.000+02:00

El papa té singlot

2011-05-31T22:23:00.000+02:00

Un circuit per caminar

2011-05-26T22:31:00.000+02:00

En forma amb Ada Nardella

2011-05-26T21:36:00.000+02:00

Parlant amb la boca plena

2011-05-16T23:34:00.000+02:00

L'Ada de nit

2011-05-16T23:23:00.000+02:00

Che paura di camminare!

2011-05-02T20:44:00.007+02:00

E da mesi che non scriviamo niente in questo blog. Tra fotografie e video mi sfugge il tempo!
La novità più importante è che Ada ancora non cammina La fisioterapista è ritornata da poche settimane e dice che lo farà senza dubbio, ma che si sente insicura per la sordità e la forte miopia.
La piccola ha una forza incredibile e si arrampica ovunque senza difficoltà, ma si rifiuta di lasciarsi andare. Infatti, da alcuni giorni abbiamo notato che fa come se volesse raccogliere qualcosa, si piega con le gambe aperte e poi poggia le mani a terra come se pensasse di non farcela. La leonessa ha veramente paura!!! Il fatto che sia diventata altissima (85-86 centimetri appena compiuti i 17 mesi corretti) di certo non la aiuta a trovare il suo equilibrio. Da sola poggia bene i piedi, ma se la prendiamo per una mano parte come una pazza e sulle punte. La fisioterapista ci ha detto di non favorire queste situazioni, cosi abbiamo deciso di non forzarla anche se lei ha molta voglia di camminare e certe volte ci esige aiuto piangendo e lamentandosi. Per il resto, continua mangiando di tutto e volentieri, ma la quantità di cibo varia molto da un giorno a l'altro. È tornata dall'Italia con un sacco di denti in bocca e penso che mancano solo 4 o 6 per completare tutto. A parte i denti, dall'Italia ci siamo portati chili di vestiti e tante coccole, che Ada ha gradito veramente molto. Il nonno dormiva con la nipotina dopo pranzo e l'ultimo giorno lo ha fatto anche lo zio, che ci ha giocato tantissimo facendola impazzire. In Italia Ada aveva anche due babysitter di 11 anni, vicine di casa, che sono state uno stimolo enorme per la piccola.
È entusiasta del cartone animato belga Bumba, delle palline di sapone e dei giocatoli di legno. A casa tante chiacchiere, ma nelle sessioni di logopedia continua a fingere di essere una brava bimba ed ascolta più che parla.
Ancora non ha fatto nessuna torre e si rifiuta di collocare gli anelli quando glielo mostro, ma un giorno, dopo la solita negativa, ha messo l'anello in un ramo di una pianta nel balcone. Direi che ha capito come funziona, ma non gliene frega proprio niente
Giovedì faremo l'iscrizione a l'asilo nido. Speriamo bene!
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Fa mesos que no escrivim res en aquest bloc. Entre fotografies i vídeos se m'escapa el temps! La novetat més important és que l'Ada encara no camina La seva fisioterapeuta ha tornat fa poques setmanes i diu que ho farà sense cap dubte, però que se sent insegura per la sordesa i la gran miopia.
La petita té una força increïble i grimpa per tot arreu amb facilitat, però no vol deixar-se anar. De fet, els darrers dies hem notat que fa com si volgués recollir alguna cosa de terra, s'inclina amb les cames obertes i després recolza les mans a terra com si pensés que no se'n sortirà. La lleona té por de veritat!!! El fet que hagi crescut tant (85-86 centímetres amb 17 mesos corregits acabats de complir) certament no l'ajuda a trobar l'equilibri. Sola recolza bé els peus a terra, però si li donem la mà arrenca a córrer de puntetes com una boja. La fisioterapeuta ens ha dit que no hem d'afavorir aquestes situacions, així que hem decidit no forçar-la, malgrat que ella té moltes ganes de caminar i a vegades ens exigeix ajuda plorant i queixant-se. D'altra banda, continua menjant de tot i amb ganes, encara que les quantitats varien molt cada dia. Ha tornat d'Itàlia amb un munt de dents a la boca i crec que només n'hi falten 4 o 6 per completar el conjunt. A part de les dents, d'Itàlia hem portat quilos de roba i carícies, que l'Ada ha gaudit molt. L'avi dormia amb la néta després de dinar i l'últim dia es va animar a fer-ho el tiet, que hi ha jugat molt i l'ha fet parar boja. A Itàlia, l'Ada també tenia dues cangurs d'11 anys, veïnes de casa, que han estat un gran estímul per a ella. Li encanten els dibuixos animats belgues Bumba, les bombolles de sabó i les joguines de fusta. A casa xerra molt, però a les sessions de logopèdia continua fent veure que és una bona nena i escolta més que parla.
Encara no ha fet cap torre i es nega a col·locar les anelles quan li ensenyo a fer-ho, però un dia, després de la negativa habitual, va posar l'anella en una branca d'una planta que tenim al balcó. Diria que ha entès com funciona, però no li importa gens
Dijous farem la inscripció a la llar d'infants. Esperem que vagi bé!

Cerdanyola del Valles, 2/5/2011

Non-na

2011-05-01T15:56:00.000+02:00

Fent bombolles de sabó

2011-05-01T15:44:00.000+02:00

Menjant enciam

2011-05-01T15:24:00.000+02:00

Menjant cuscús

2011-05-01T15:14:00.000+02:00

Jugant amb un ventall

2011-04-10T22:25:00.000+02:00

Fent maleses

2011-04-08T16:48:00.000+02:00

Obrir i tancar

2011-04-08T16:23:00.001+02:00

El vídeo que encapçala aquest post evidencia que l'Ada ja entén i obeeix (quan vol) ordres simples com ara dona'm, obre i tanca. Els audiòfons i les sessions de logopèdia funcionen!!!

Prenent embranzida

2011-03-30T22:56:00.005+02:00

Pot semblar trivial, però el vídeo que encapçala el post d'avui representa tota una fita per nosaltres, que esperem amb impaciència que l'Ada es decideixi a caminar. Va començar a gatejar a l'agost i des llavors s'ha convertit en una mestra d'aquest art, es va posar dempeus a l'octubre i pensàvem que no trigaria a fer els primers passos, però la realitat ens ha desmentit... Sigui per vici o pel seu naixement extremadament prematur, li costa molt entendre que per caminar és (quasi) indispensable que els talons toquin a terra. I en aquesta batalla estem des de fa mesos, però sembla que finalment ha pres embranzida i aquesta mateixa nit s'ha atrevit a desplaçar-se amb l'ajut del correpassadissos. Continuarem practicant.

D'altra banda, el dia 28 l'Ada va complir 16 mesos corregits i s'està convertint en una nena gran. Els seus cabells comencen a enrinxolar-se i ha esdevingut una gourmet que menja cuscús, vedella estofada, macarrons, fideuà i un llarg etcètera de plats més propis d'un adult que d'un bebè de 16 mesos. Amb els trossos també està fent grans progressos, i avui la nutricionista ens ha animat a continuar en aquesta línia. Llevat de peix blau, l'Ada pot menjar de tot, i l'hem de secundar en les seves apetències per tal que continuï avançant. Des de fa uns dies sembla que rebutja els iogurts i la fruita triturada, però la doctora no hi ha donat gaire importància. Espero que sigui un caprici passatger, relacionat potser amb la dentició? Hi he pensat després de la visita, llàstima! Per cert, la lleona ja fa 10,6 kg i 82 centímetres, és una llargaruda!!!

Altres progressos:
-Entén l'ordre "dona'm" i la major part de les vegades obeeix.
-Sap posar un objecte dins d'un altre i ho fa si li diem "a guardar" o "dins".
-Entén l'ordre "vine".
-Entén l'ordre "els peus planets" (hi he insistit bastant perquè recolzi els talons a terra).
-Entén la paraula "no" i somica si ens posem molt seriosos.
-Aplaudeix quan li diem que ha fet alguna cosa "molt bé".

Segur que em deixo altres avenços, però crec que aquests són els més importants!

Menjant macarrons

2011-03-25T16:12:00.000+01:00

Desendreçant

2011-03-25T15:56:00.000+01:00

Arriva il babbo!

2011-03-22T22:31:00.000+01:00

Aprenent a menjar

2011-03-22T00:27:00.000+01:00

Destapant un bolígraf

2011-03-16T01:19:00.000+01:00

Menjant fideuà

2011-03-13T17:30:00.000+01:00

Gatejant

2011-03-13T16:51:00.000+01:00

Teclejant

2011-03-12T16:38:00.000+01:00

Carnestoltes

2011-03-04T20:34:00.005+01:00

Joves sords

2011-02-24T22:04:00.025+01:00

Aquest vespre hem assistit a una taula rodona sobre La vida dels joves sords: i després de l'escolaritat obligatòria, què? al CREDA Jordi Perelló de Sabadell, centre on l'Ada i servidora acudim a de logopèdia dimarts i dijous a la tarda. El seguiment és magnífic i de tant en tant s'hi organitzen xerrades i conferències per formar els pares i animar-los a relacionar-se entre si.
La sala d'actes era plena de gom a gom i ha calgut afegir cadires. Com que no tenim cap avi a prop que pugui fer de cangur, hem anat a la taula rodona amb l'Ada confiant que s'adormiria, però no ha estat així... Mentre esperàvem que comencés tot, s'ha dedicat a prendre-li el xumet a un altre nen i després estirava la màniga d'una senyora que s'havia assegut al seu costat. Quan la directora ha començat a presentar els participants, ha començat a cridar mama-mama-mama amb tota la força dels seus pulmons i una ànima caritativa del centre se n'ha fet càrrec, però al cap de pocs minuts ha hagut de renunciar perquè l'Ada reclamava els pares plorant, així que l'Alberto ha hagut de sortir i s'ha perdut totes les intervencions.
A la taula hi havia tres noies i tres nois amb diferents graus de sordesa i edats compreses entre els 17 i els 23 anys. Un d'ells, nascut prematur, havia estat implantat als 11 anys d'edat i ara estudia Enginyeria Industrial a la universitat. Un altre compagina la feina i la llicenciatura de Periodisme (havent acabat ja Humanitats), i una tercera havia començat enguany Magisteri. Una quarta, de 23 anys, s'ha casat i treballa en una perruqueria. Els altres dos, més joves, fan el batxillerat. Tots sis s'expressaven amb correcció, però m'ha impactat especialment l'estudiant de Periodisme perquè podria treballar de locutor sense que ningú notés res d'estrany en la seva parla. I li van posar audiòfons als dos anys i mig!!!
Els seus testimoniatges han estat d'allò més positius, i n'he extret les següents conclusions:

És important que els pares treballin a casa amb el fill i que no perdin mai l'esperança i la confiança en les seves capacitats.
En la mesura en què els pares i el nen acceptin la sordesa amb naturalitat, la seva integració en la societat serà més bona. Si nosaltres ens aïllem, els altres ens aillaran.
La relació amb el/la logopeda ha de ser molt estreta, perquè és qui millor coneix el comportament i els avenços del nen a escola.
Cal vocalitzar bé i repetir les paraules tantes vegades com faci falta perquè el nostre fill les entengui bé. Així mateix, és important situar-se a la seva alçada per a una millor comprensió del missatge.
La lectura contribueix a l'adquisició del llenguatge, cal fomentar-la!
Els sords desenvolupen habilitats (com per exemple l'observació) que els ajuden a entendre millor els altres i copsar els seus estats d'ànim.
Els sords poden relacionar-se amb els oients sense problemes, la facilitat amb que fan amics depèn sobretot del seu caràcter.
Un sord pot arribar tan lluny com es proposi, encara que hagi de preguntar més als professors o buscar estratègies per resoldre les dificultats diàries. És important informar els altres de les limitacions que comporta la sordesa i demanar ajuda sense avergonyir-se'n.

El noi i la noia que portaven implants coclears han coincidit en el fet que l'experiència auditiva és més nítida que amb els audiòfons i que perceben la veu d'una manera molt més clara (el soroll s'amplifica menys).

Escoltar aquests nois ha estat tota una injecció d'energia i optimisme. Les ganes d'aprendre, els plans, la relació tan especial que s'entreveia que tenien amb els pares... No eren joves comuns, almenys no com els que surten a les sèries de televisió. M'han transmès molta confiança en el futur, no nomès en el de l'Ada sinó en el de la societat en general! :)
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Questo pomeriggio abbiamo assistito a un incontro sulla "Vita dei giovani sordi: e dopo la scuola dell'obbligo, che?" presso il CREDA Jordi Perelló di Sabadell, centro dove Ada ed io andiamo per la logopedia tutti i martedì e giovedì pomeriggio. Il seguimento è magnifico e ogni tanto organizzano incontri e conferenze per fare formazione ai genitori e animarli a relazionarsi tra di loro.
La sala era strapiena e c'è stato il bisogno di aggiungere sedie. Come non abbiamo nessun nonno che vive vicino al quale lasciare Ada, siamo andati con la leonessa sperando che si addormentasse, ma non è andata così... Mentre aspettavamo che cominciasse, Ada s'è dedicata a rubare il ciuccio ad un altro bambino e dopo tirava la maglia di una signora che era seduta a suo fianco. Quando la direttrice ha iniziato a presentare i partecipanti, ha iniziato ad urlare mama-mama-mama con tutta la forza dei suoi polmoni ed un'anima caritatevole del centro si è presa cura di lei, però dopo pochi minuti ha dovuto rinunciare al compito visto che Ada piangeva e ci cercava, così Alberto è dovuto uscire e si è perso tutti gli interventi dei vari partecipanti.
Tra i partecipanti che raccontavano le proprie esperienze c'erano tre ragazze e tre ragazzi con diversi gradi di sordità e età comprese tra i 17 ed i 23 anni. Uno di loro è nato prematuro, gli avevano messo un impianto cocleare a 11 anni e ora studia Ingegneria Industriale all'università. Un altro combina il lavoro e la facoltà di Giornalismo (avendo già finito Lettere e Filosofia), e una terza aveva iniziato quest'anno Magistero. Una quarta, di 23 anni, si è sposata e lavora in una parrucchiera. Gli altri due, più ragazzi, fanno le scuole superiori. Tutti e sei parlavano correttamente, però mi ha impressionato specialmente lo studente di Giornalismo perché potrebbe lavorare come presentatore senza che nessuno noti niente di strano nel suo parlare. E gli hanno messo gli apparecchi acustici a due anni e mezzo!!!
Le loro testimonianze sono state molto positive, e ne ho tratto le seguenti conclusioni:

È importante che i genitori lavorino a casa con i figli e che non perdano la speranza e la fede nelle loro capacità.
Quanto più i genitori e i figli accettino la sordità con naturalezza tanto più la loro integrazione nella società sarà buona. Se noi ci isoliamo, gli altri ci isoleranno.
La relazione con il/la logopedista deve essere molto forte, perché è la persona che conosce meglio il comportamento e i progressi del bimbo a scuola.
Dobbiamo vocalizzare bene e ripetere le parole tante volte come ce ne sia bisogno perché il nostri figli le comprendano bene. inoltre è importante mettersi alla stessa altezza per una migliore comprensione del messaggio.
La lettura contribuisce all'acquisizione del linguaggio, bisogna promuoverla!
I sordi sviluppano abilità (come per esempio la capacità di osservazione) che li aiutano a comprendere meglio ed a capire gli stati d'animo delle persone.
I sordi possono relazionarsi con le persone che non sono sorde senza problemi, la facilità con la quale fanno amicizia dipende soprattutto dal proprio carattere.
Un sordo può arrivare lontano, e non importa se deve fare più domande ai professori o deve cercare strategie per risolvere le difficoltà quotidiane. È importante informare gli altri delle limitazioni che comporta la sordità e chiedere aiuto senza avere vergogna.

Il ragazzo e la ragazza che portavano impianti cocleari erano d'accordo sul fatto che l'esperienza auditiva è più nitida che con gli apparecchi acustici e che ricevono la voce più nitida (il rumore di fondo si amplifica meno).

Ascoltare questi ragazzi è stata una botta di energia e ottimismo. La voglia d'imparare, i piani, la relazione così speciale che si percepiva che avessero con i genitori... Non erano ragazzi comuni, almeno no come quelli che ci sono nei telefilm della televisione. Mi hanno trasmesso molta speranza nel futuro, non solo in quello di Ada, ma anche della società in generale

Petons

2011-02-22T23:43:00.000+01:00

Jugant amb la tieta

2011-02-22T23:20:00.000+01:00

Mama-mama-mama-mama

2011-02-15T22:08:00.000+01:00

Jugant amb arròs i fideus

2011-02-15T21:43:00.000+01:00

I capricci della leonessa

2011-02-14T22:21:00.005+01:00

Beh, non è che ci siano grandi novità, ma avevo voglia di raccontare qualcosa... Ada è appena uscita di una settimana di gastroenterite con due giorni di febbre alta (considerando che lei non ne ha mai). Ora ha ripreso a mangiare, speriamo che ricuperi presto il mezzo chilo che ha perso...
Ancora non cammina perché ha la brutta abitudine di alzarsi sulle punte, magari perché ha imparato ad alzarsi appoggiandosi in una tavola troppo alta per lei, ora vorrei averci pensato prima
Con gli occhiali ha fatto poche storie e gli toglie solo quando è arrabbiata o molto annoiata. Pochi giorni fa sono andata in bagno e l'ho lasciata in salone con la porta chiusa perché non venisse con me (ora è la mia ombra ), lei si è messa in piedi e per attirare la mia attenzione batteva nel vetro della porta con gli occhiali
Sa dire "mama", "papa" ed usa un sacco di sillabe per esprimere le sue emozioni; ultimamente sta diventando una piagnucolona che si lamenta per tutto e ci fa perdere la pazienza. Credo che lo fa perché vorrebbe camminare e si sente impotente (era più o meno lo stesso quando non riusciva a gattonare). Capisce bene il significato delle parole "no", "vieni", "andiamo" e "petit suisse", che è un latteo che gli piace molto.
È sempre più curiosa, ad esempio sabato Alberto è andato con lei in piazza e voleva sciogliere i lacci di un bambino che era seduto nella stessa panchina
Saluta tutto il mondo con un sorriso e poi diventa seria e non dice più niente
E per chiudere, abbiamo inteso che è una bambina che impara solo per conto suo... Non riusciamo ad insegnargli i concetti "dentro" e "sopra", però ha capito da sola che per scendere della sua macchina cavalcabile senza farsi male deve arrivare vicino al puf ed usarlo come appoggio. Oggi, siccome aveva sonno, è andata da sola in camera sua e poi cercava di arrampicarsi sulla culla
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Bé, no és que hi hagi gaires novetats, però tenia ganes d'explicar alguna cosa... L'Ada s'està recuperant d'una gastroenteritis que ha durat una setmana, amb dos dies de febre alta (considerant que ella no en té mai). Ara torna a menjar, esperem que recuperi aviat el mig quilo que havia perdut...
Encara no camina perquè té el mal costum de posar-se dempeus sobre les puntes, potser perquè va aprendre a aixecar-se recolzant-se en una taula un pèl massa alta per ella, ara m'agradaria haver-me'n adonat abans
Les ulleres només se les treu quan està enrabiada o molt avorrida. Fa pocs dies vaig anar al lavabo i la vaig deixar al menjador amb la porta tancada (s'ha convertit en la meva ombra ); per cridar l'atenció, es va posar dempeus i colpejava el vidre amb les ulleres
Sap dir "mama", "papa" i fa servir un munt de síl·labes per expressar les seves emocions. Darrerament s'està tornant una ploramiques que es queixa per tot i ens fa perdre la paciència. Crec que ho fa perquè voldria caminar i se sent impotent (feia més o menys el mateix quan no sabia gatejar). També entén bé el significat de les paraules "no", "vine", "anem" o "petit suisse".
Cada dia té més curiositat, dissabte per exemple l'Alberto la va portar a passejar a la plaça i volia deslligar els cordons d'un nen que estava assegut al mateix banc
Saluda tothom amb un somriure i després es posa seriosa i no diu res més
I per acabar, hem assimilat que és una nena que aprèn només pel seu compte... No aconseguim ensenyar-li els conceptes "dins" i "sobre", però ha entès per si sola que per baixar del correpassadissos sense fer-se mal ha d'arribar fins al puf i fer-lo servir com a suport. Avui, com que tenia son, se n'ha anat a l'habitació i volia pujar sola al bressol agafant-se als barrots.

Audiometries i proves de cribratge auditiu neonatal (I)

2011-02-07T22:20:00.001+01:00

En els darrers dies ens hem adonat que l'Ada comença a utilitzar la parla per expressar els seus estats d'ànim, modificant l'entonació i també les síl·labes segons el que vulgui transmetre. Ahir, per exemple, la sopa estava massa calenta per al seu gust i li va clavar una bona esbroncada de da-da-das a l'Alberto. Sembla que comença a entendre quina és la funció del llenguatge! Encara bo, perquè últimament la seva col·laboració en les audiometries està sota mínims i resulta molt difícil establir els seus llindars auditius per aconseguir una adaptació audioprotètica òptima.

A propòsit d'audiometries, fa dies que tinc ganes d'explicar en què consisteixen aquestes i altres proves. Em centraré en el cas de l'Ada, però podeu trobar més informació al web de la Societat Catalana d'Otorinolaringologia i Patologia Cervicofacial i en el Protocol per a la detecció precoç, el diagnòstic, el tractament i el seguiment de la hipoacúsia neonatal del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Aquestes proves són de vital importància perquè els infants sords (segons l’OMS, la incidència de la hipoacúsia severa i profunda és d'1/1000 nounats vius, i si hi afegim la hipoacúsia moderada la incidència és de 3/1000) puguin rebre l'atenció necessària des de la seva arribada al món i desenvolupin al màxim les seves capacitats auditiva i lingüística.

Tornant a l'Ada, la mateixa prematuritat que li va causar la sordesa va permetre també que fos diagnosticada molt precoçment (fins l'any passat, el cribratge auditiu neonatal universal no tenia caràcter obligatori a Catalunya i l'edat mitjana de detecció de la hipoacúsia se situava entre els 20 i els 36 mesos). La nostra filla, nascuda amb només 23 setmanes i 5 dies de gestació, havia patit episodis d'anòxia-hipòxia (manca o disminució d'oxigen a les cèl·lules o teixits) i hiperbilirubinèmia, i per tant es considerava un nounat amb risc de patir hipoacúsia, motiu pel qual li van aplicar l'esmentat cribratge. El dia abans de l'alta, la van sotmetre a la tècnica dels potencials evocats auditius de tronc cerebral automatitzats (PEATC-A), que registren l'activitat elèctrica del nervi auditiu i de la via auditiva fins al tronc cerebral mitjançant electrodes col·locats a la pell. La prova finalitza automàticament quan ha detectat resposta o després d'un determinat nombre de senyals, si no la troba. Es tracta d'una tècnica objectiva el resultat de la qual no depèn del fet que l'infant estigui dormint, sedat, o no presti atenció. L'Ada no va donar cap resposta a aquests primers PEATC-A ni els que li van fer al cap d'un mes per confirmar la seva sordesa.

Per establir el grau d'hipoacúsia, però, cal anar més enllà, atès que aquesta prova només arriba a 35-40dB (l'audició normal se situa entre els 0 i els 20dB, i fins als 40dB la pèrdua auditiva es considera lleu). Així doncs, l'otorrinolaringòleg ens va citar al cap de tres mesos per sotmetre l'Ada a la tècnica dels potencials evocats auditius d'estat estable (PEAee) i les otoemissions acústiques. L'interval de temps obeïa a la necessitat que la nostra filla pesés almenys 5,5 kg (va sortir de l'hospital amb 2,2 kg) i contemplava també una possible maduració auditiva. El dia 28/04/2010, vam acudir a Sant Joan de Déu amb l'Ada en dejuni de 8 hores i, prèvia sedació, li van fer les proves indicades. En aparença, el procediment dels PEAee és el mateix que el dels PEATC-A, però els d'estat estable permeten determinar amb gran exactitud els llindars d'audició. Nosaltres ens havíem preparat psicològicament per a una sordesa pregona, així que ens va alegrar molt saber que l'Ada "només" tenia una hipoacúsia moderada-severa i responia a partir de 70dB. Amb els resultats d'aquesta prova, l'otorinolaringòleg va fer la prescripció d'audiòfons pocs mesos després de derivar-nos al CREDAV Jordi Perelló de Sabadell. Aquest centre de recursos per a deficients auditius depèn del Departament d'Educació de la Generalitat de Catalunya i, entre d'altres, ofereix serveis de valoració audiològica i audioprotètica, i atenció logopèdica.

I ara també ulleres!

2011-01-31T20:41:00.010+01:00

Doncs sí, des d'avui l'Ada també porta ulleres. Les vam encarregar dimarts a la tarda tot just sortir de la visita amb l'oftalmòloga i les hem anat a recollir aquest migdia. S'agraeix la celeritat de l'òptica!

La veritat és que ha estat un cop molt fort per a nosaltres, no tant pel fet que hagi de portar ulleres sinó sobretot perquè l'Ada ha resultat ser molt miop. Parteix de 12 diòptries en un ull i 11 a l'altre, tot i que, en aquestes primeres ulleres, l'oftalmòloga li ha rebaixat una diòptria. Quan la va operar amb làser el dia 2 de novembre de 2009, ja ens va advertir que la ROP incrementava el risc de miopia i estrabisme entre d'altres complicacions, però en cap cas havíem imaginat que pogués arribar a aquests nivells. A les nostres famílies no hi ha antecedents de magna miopia i no estàvem gens preparats per a això. Jo particularment he encaixat molt pitjor aquesta notícia que no pas la de la sordesa, potser perquè l'evolució de l'Ada en els darrers sis mesos ha estat més que positiva i havia començat a oblidar les possibles seqüeles de la seva prematuritat extrema. D'altra banda, li vaig preguntar a la doctora si la miopia continuaria augmentant i em va respondre que depenia de cada nen, que en alguns casos es corregia una mica en la infantesa i feia un altre pic en l'adolescència, i en altres anava sempre a més. Aquesta última possibilitat em fa molta por, perquè sé que més enllà dels audífons ens queda el recurs dels implants coclears, però penso que hi ha poc (o cap) marge d'actuació davant una eventual ceguesa. Segurament corro massa i són pors irracionals de mare, ja que persones que hi entenen m'han dit que la graduació podria ser encara molt pitjor.

El cas és que aquest migdia l'Ada ha estrenat ulleres. Són de color taronja, amb la muntura de pasta i els vidres orgànics, i tenen dos forats a les varetes per garantir la subjecció amb una goma a la nuca. Les hem volgut divertides però alhora discretes i primes perquè les orelles han de sostenir també els audífons. La veritat és que la reacció de la nostra lleona a l'òptica ha estat molt positiva i ha confirmat que les ulleres li feien falta: tan bon punt les hi hem posat, a començat a mirar el seu voltant amb molta atenció i ha fet un parell de riallades, i s'ha quedat molt seriosa quan les hi han tornat a treure per ajustar la goma. Tornant a casa feia girs de 180 graus amb el cap per observar tot el que passava al carrer, i fins i tot tinc la impressió que gateja a més velocitat i manipula millor els objectes i joguines! En fi, a veure si ara que hem detectat i corregit (l'important) dèficit visiu s'anima a caminar d'una vegada!

Alguns amics i coneguts ens han preguntat com ens hem adonat que la nena no hi veia bé. Per ser francs, nosaltres no sospitàvem res. Quan tenia 5 mesos corregits va venir a casa una cosineta de l'Ada que té la mateixa edat i em va sorprendre molt que s'entusiasmés tant veient com la mare li preparava el biberó a deu o dotze metres de distància. Recordo que en aquell moment li vaig dir a l'Alberto que l'Andrea sí que tindria una vista d'àguila, però vaig atribuir la manca de reacció de l'Ada al seu retard psicomotriu. Fa un parell de setmanes, la logopeda em va comentar que li semblava que s'apropava molt a les joguines, però tampoc no hi vaig donar més importància, de tota manera tenia revisió al cap de pocs dies... Així doncs, la miopia l'ha detectat l'oftalmòloga en un de tants controls periòdics des que va sortir de l'hospital. En un nen nascut a terme s'hauria trobat molt més tard, amb el consegüent prejudici per al seu desenvolupament psicomotriu i agudesa visual. Com sempre, hem de donar les gràcies al nostre sistema sanitari i als professionals que supervisen l'Ada!

Canviant de tema, des de dijous i fins avui hem gaudit de la companyia del tiet Gaspare, amb qui divendres i dissabte vam visitar per primera vegada la ciutat de València. L'Ada va gaudir molt seguint el moviment dels peixos a l'Oceanog ràfic, i nosaltres ens vam desfer veient com el tiet jugava amb la seva neboda. A més de ser una supervivent, la nostra petita ha tingut molta sort amb els seus avis i tiets. És la primera néta i neboda de les dues bandes i suposo que per aquesta raó molt estimada!

La enfermedad pulmonar en bebés prematuros puede mejorar con una buena nutrición

2011-01-29T00:52:00.003+01:00

La enfermedad pulmonar que suelen desarrollar los bebés prematuros que requieren una prolongada ventilación tras su nacimiento puede mejorarse con una nutrición adecuada, según se desprende de un estudio de la Universidad de Michigan.

La investigación, publicada hoy en la revista médica "Pediatric Pulmonology", demuestra la relación entre el crecimiento pulmonar de los niños y su régimen de alimentación.

Así, entre los 18 bebés con displasia broncopulmonar (DBP) en los que se basa el estudio, aquellos que ganaban peso por encima de la media vieron mejorados sus volúmenes pulmonares de manera notable.

La DBP se desarrolla típicamente en los bebés prematuros que requieren una prolongada ventilación o terapia de oxígeno después del nacimiento, lo que lleva a reducciones significativas en el flujo de aire si se les compara con los niños que nacen en el término de nueve meses.

Además, los bebés que sufren esta enfermedad pulmonar tienen más probabilidades de desarrollar asma en el futuro.

Los responsables del estudio advierten de que se necesitan más investigaciones que examinen los efectos de distintos regímenes nutricionales sobre el crecimiento pulmonar, al tiempo que reconocen que, incluso los bebés que mejoran con una buena alimentación, no son capaces de alcanzar los volúmenes pulmonares de los niños no prematuros.

Se considera prematuros a los bebés que nacen antes de las 37 semanas de embarazo, y uno de cada ocho niños nacidos en Estados Unidos lo es, según los datos de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).

Fuente:http://www.google.com/hostednews/epa/article/ALeqM5hFVBDuhXDBlQA3tXg15otVgYE9tA?docId=1451131

De visita a la UCIN

2011-01-19T23:48:00.014+01:00

Aquesta tarda hem anat a Sant Joan de Déu perquè li injectessin la penúltima dosi de Palivizumab a l'Ada i hem aprofitat per saludar els nostres àngels particulars a la UCIN. Després d'una convivència de gairebé 5 mesos, han esdevingut part de la nostra família i ens agrada visitar-los regularment. Pensem que és el mínim que podem fer per demostrar el nostre (infinit) agraïment i creiem que així els animem a continuar amb la seva tasca.
Treballar en una UCIN ha de ser duríssim; malgrat els torns i la rotació, és inevitable que l'equip humà que atén els nadons s'impliqui emocionalment en la seva cura. Les estades són molt llargues i el patiment dels nens i dels pares és notori. No sempre hi ha un final feliç i, quan es produeix la tragèdia, és devastador per a tothom. Per això, imagino que ha de ser molt satisfactori retrobar nens que, com l'Ada, malgrat tenir-ho tot en contra se n'han sortit, i se n'han sortit prou bé.
Com era d'esperar, l'han vist molt crescuda i molt desperta, ella ho observava tot i repartia els seus petits somriures a tothom que li dedicava atenció.
Des del llindar de la porta d'entrada a la sala on vam esperar i desesperar, he vist un prematur en un bressol tèrmic ubicat al mateix lloc on s'estava l'Ada, i m'ha semblat increïble que ella hagi estat mai tan petita (i quan va néixer era un terç d'aquell nen!!!). L'he vist tan fràgil, tan indefens... Cada vegada que torno a la UCIN voldria parlar amb tots els pares i tranquil·litzar-los, però el patiment és íntim per definició i ningú no pregunta. Sé que les infermeres s'encarregaran d'explicar-los la història de l'Ada i espero que això els ajudi a imaginar un futur brillant per als seus fills en aquests moments de foscor.
Jo recordo aquella època com un malson amb breus moments de lucidesa. El temps estava aturat per a nosaltres, però alhora els dies se'ns escapaven de les mans, i no sé on van anar a parar aquells mesos... Quan van néixer els nens era estiu i em semblava impossible que el sol sortís cada dia i que la gent se n'anés de vacances i visqués la seva vida com si res. Amics i familiars ens trucaven però, en general, nosaltres no teníem ganes de parlar i vam acabar nomenant portaveus. Espero que ningú ens guardi rancúnia ni se senti ofès per no haver rebut l'atenció i l'agraïment que mereixia.
En acabar la visita, hem donat el berenar a l'Ada (a deshora com sempre) al vestíbul de l'hospital i hem comprat el conte Centella y el pájaro azul, que tantes vegades vam llegir a la paret del passadís de la UCIN i que explica amb molta fantasia i tendresa la història d'una prematura que acaba tornant a casa. El guardarem al nostre llibre de records, per quan la nostra petita es faci gran. Pocs nens tenen la seva vida tan documentada! Espero que l'Ada no s'avergonyeixi de les seves cicatrius i les prengui pel que són, ferides d'una guerra que va guanyar.
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Questo pomeriggio siamo andati a Sant Joan de Déu affinchè inniettassero ad Ada la penultima dosi del Palivuzumab e abbiamo approfittato per andare a salutare i nostri angeli personali della TIN. Dopo una convivienza di quasi 5 mesi, sono diventati parte della nostra famiglia e ci piace visitarli regolarmente. Pensiamo che è il minimo che possiamo fare per dimostrare il nostro (infinito) ringraziamento e crediamo che così li animiamo a continuare nel loro lavoro.
Lavorare in TIN deve essere molto duro; nonostante i turni e le rotazioni, è inevitabile che il personale che si prende cura dei neonati sia coinvolto emozionalmente nella loro cura. I soggiorni sono molto lunghi e la sofferenza dei neonati e dei genitori è nota. Non sempre c'è un finale felice e, quando succede una tragedia, è devastante per tutti. Per questo, immagino che deve essere una soddisfazione incontrare di nuovo bimbi che, come Ada, pur avendo tutto a sfavore ce l'hanno fatta, e ne sono usciti abbastanza bene.
Come c'era d'aspettarsi, l'hanno vista molto cresciuta e molto sveglia, ella osservava tutto e distribuiva i suoi piccoli sorrisi a tutti quelli che le dedicavano un poco di attenzione.
Dalla soglia della porta d'ingresso fino alla sala dove abbiamo aspettato e disperato, ho visto un prematuro in una culla termica ubicato nello stesso posto dove stava Ada, e mi è sembrato incredibile che Ada fosse stata così piccola (e quando è nata era una terza parte di quel bebè!!!). L'ho visto così fragile, così indifeso... Ogni volta che torno alla TIN vorrei parlare con tutti i genitori e tranquillizzarli, però il dolore è intimo per definizione e nessuno fa domande. So che le infermiere si incaricano di spiegare ai genitori la storia di Ada e spero che questo li possa aiutare ad immaginare un futuro brillante per i propri figli in questi momenti di buio.
Io ricordo quell'epoca come un incubo con brevi momenti di lucidità. Il tempo era fermo per noi, però allo stesso tempo i giorni ci scappavano dalle mani, e non so dove sono andati a finire quei mesi... Quando sono nati i nostri piccoli era estate e sembrava impossibile che il sole uscisse ogni giorno e che la gente se ne andasse in vacanza e vivesse la propria vita come se niente fosse successo. Amici e familiari ci chiamavano però, in generale, noi non avevamo molta voglia di parlare e alla fine abbiamo designato un portavoce. Spero che nessuno ci porti rancore nè si senta offeso per non aver ricevuto l'attenzione ed i ringraziamenti che meritava.
Alla fine della visita, abbiamo dato la merenda ad Ada (come al solito non all'ora della merenda) all'ingresso dell'ospedale ed abbiamo comprato il racconto "Centella e l'uccello azzurro", che tante volte abbiamo letto sulla parete del corridoio della TIN e che spiegava con molta fantasia e tenerezza la storia di una prematura che era stava per ritore a casa. Lo conserviamo come il nostro libro di ricordi, per quando la nostra piccola si fa grande. Pochi bimbi hanno la propria vita così documentata! Spero che Ada non si vergogni delle cicatrici che porta e le prenda per quello che sono, ferite di una guerra che ha vinto.

S'ha acabat la bona vida

2011-01-12T01:21:00.005+01:00

S'han acabat les vacances també per a nosaltres i tornem a tenir l'agenda plena de visites: ahir pneumòleg, avui nutricionista i logopeda, i demà audiometria i fisioteràpia... Adéu a la bona vida i als horaris!
Li vam comentar al pneumòleg que voldríem inscriure l'Ada a la llar d'infants aquest setembre i va arrufar una mica el nas. Entén que seria molt profitós per al desenvolupament psicomotriu de l'Ada i la seva sociabilitat, però considera que encara és fràgil des del punt de vista respiratori. Els pulmons es veuen molt bé i la nena només s'ha refredat dos cops des que va arribar a casa (ara estem sortint del segon), però no podem abaixar la guàrdia. Diu que en tornarem a parlar al juny i que, si finalment va a la llar, li receptarà Singulair per prevenir possibles bronquitis.
Pel que fa a la nutricionista, no ens ha donat l'alta malgrat que el creixement de l'Ada és més que satisfactori. Amb 13 mesos (corregits), mesura 79,5 cm i pesa 8,9 kg... Quan va arribar a casa estava per sota del percentil 3 d'alçada i ara està per sobre del 90, la seva corba ha creuat tota la taula! El pes és prou satisfactori però no és ni de bon tros el de finals de 2010. Entre mocs i tos, l'Ada ha menjat molt menys aquesta setmana i aquest matí no ha volgut esmorzar. La visita era a les 11:00 i just abans d'entrar a la consulta ha fet un macropipí, així que la balança ha marcat 500 grams menys dels que marcava el dia 2 de gener :(
M'he emportat la càmera de vídeo perquè la logopeda pogués veure el testimoni gràfic dels progressos de l'Ada. Sabia que el nostre bitxo emmudiria durant la sessió, com fa sempre :D :D
Tinc curiositat per escoltar l'opinió de la fisioterapeuta quant als progressos psicomotrius que hem fet durant el parèntesi nadalenc. El nonno és néta-addicte i des de fa una setmana l'Ada no toca de peus a terra (literalment), així que no sé si haurem avançat gaire :P Però la veritat és que és una joia veure'ls junts i feliços i els consentim, tot i que sabem que ho pagarem car a partir de demà, perquè els avis tornen a Itàlia i l'Ada no voldrà acceptar que s'han acabat els braços a totes hores.
Desitgeu-nos sort.
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Le vacanze sono finite ed anche noi ritorniamo ad avere l'agenda piena di visite: ieri pneumologo, oggi nutrizionista e logopedista, e domani audiometria e fisioterapia... Addio buona vita e ai buoni orari!
Abbiamo commentato al pneumologo che a settembre ci piacerebbe iscrivere Ada all'asilo nido ed ha storto il naso. Capisce che sarebbe molto utile allo sviluppo psicomotore di Ada e alla sua socievolezza, ma considera che ancora è fragile dal punto di vista respiratorio. I polmoni si vedono molto bene e la piccola si è stata raffreddata due volte da quando è tornata a casa (ora stiamo uscendo dalla seconda), però non possiamo abbassare la guardia. Dice che ne riparleremo a giugno e che, se alla fine va all'asilo nido, le ricetterà Singulair per prevenire possibili bronchiti.
Per quanto riguarda il nutrizionista, non ci hanno dato l'OK definitivo nonostante il fatto che la crescita di Ada è più che soddisfacente. Con 13 mesi (corretti), misura 79,5 cm e pesa 8,9 kg... Quando siamo arrivati a casa aveva il percentile dell'altezza sotto il 3 e ora è più di 90, la sua curva ha attraversato tutta la tabella! Il peso è più che soddisfacente pero è lontano da quello della fine del 2010. Tra muco e tosse Ada ha mangiato molto meno del normale questa settimana e stamattina non ha voluto fare colazione. La visita era alle 11:00 e proprio prima di entrare per la visita medica ha fatto una macro-pipi, così che la bilancia ha segnalato 500 grammi in meno rispetto al 2 gennaio :(
Mi sono dovuta portare la videocamera affinché la logopedista potesse avere una prova dei progressi di Ada. Sapevo che la nostra belva farebbe la muta durante la sessione, come fa sempre :D :D
Sono curiosa di ascoltare l'opinione della fisioterapista sui progressi psicomotrici che ha fatto durante le vacanze di Natale. Il nonno è un nipote-dipendente ed è da una settimana che Ada non tocca i piedi a terra (letteralmente), in modo che non so se avrà migliorato :P Pero la verità è che è una gioia vederli insieme e felici e glielo lasciamo fare, anche se sappiamo che lo pagheremo caro a partire da domani, perché i nonni tornano in Italia e Ada non vorrà accettare che già non potrà essere presa in braccio tutto il tempo.
Augurateci buona fortuna.

Quatre coses ben dites

2011-01-10T22:33:00.000+01:00

Jugant a pilota

2011-01-10T00:33:00.000+01:00

Concert de tambor

2011-01-09T23:49:00.000+01:00

Novetats, balanç i agraïments

2011-01-07T08:01:00.010+01:00

Ahir vaig anar a parar casualment a aquest magnífic bloc i em vaig adonar que el de l'Ada està molt abandonat i darrerament només hi pengem vídeos... Com que el pare de la criatura no sembla tenir ganes d'escriure, intentaré esmenar-ho jo fent-me més present a partir d'ara.

L'Ada ha viscut el seu segon Nadal i ha estat molt diferent del primer, que vam passar sols en una habitació de l'Hospital Sant Joan de Déu i molt pendents del saturímetre. Enguany hem gaudit de la companyia de la nostra família (amb la mancança del meu pare, que va morir poc abans de l'arribada al món de l'Ada) i amics més propers. Hem fet cagar la soca i hem comprat regals una altra vegada, ha nascut una nova cosineta i des del dia 5 i fins al 12 tenim als nonnos a casa.

Aquest Nadal l'Ada ens ha obsequiat amb els seus primers ta-ta-ta i crec que parlo en nom de l'Alberto i meu quan dic que aquest fet ens ha produït una gran emoció atesa la seva sordesa. Sens dubte, és una prova evident que els audiòfons i la logopèdia funcionen! Un altre bon indici és el fet que comença a entendre algunes paraules, quan li dic que arriba el papà somriu i gateja a tota velocitat fins a la porta del menjador per rebre'l.

Quant a motricitat, l'Ada encara no camina però en canvi puja al sofà amb una facilitat increïble. Es desplaça per tot el pis gatejant i s'aixeca per arribar als objectius que li criden l'atenció i fer malifetes. I finalment ha après a picar de mans!!! Un parell de setmanes abans de Nadal havia començat a agafar una joguina amb cada mà i les colpejava entre sí, però el fet que aplaudeixi significa que la seva comprensió del món està avançant. Encara que pugui semblar ridícul, era una fita que a mi en particular em preocupava molt.

Un altre motiu d'alegria és que, des de fa un mes i escaig, l'Ada s'interessa pel menjar dels adults i fins i tot ens ha tret un parell de galetes de les mans. Quan no està malalta, menja amb molta gana i s'està fent més llarga que un dia sense pa. Menja llenties sense triturar, rissotto vegetal i s'ha atrevit fins i tot amb els fingers de pollastre! Però encara està molt lluny de fer-ho sola i, quan li deixem trossets de menjar perquè els tasti, es limita a jugar amb les textures i acaba llençant-ho tot a terra.

El dia 29 de desembre es va complir un any de l'arribada a casa de l'Ada i el balanç no pot ser més positiu. La dependència de l'oxigen, la paràl·lisi, la sordesa pregona, l'epilèpsia, la hiperactivitat i l'autisme són afortunadament pors que han quedat enrere, i comencem a imaginar la possibilitat que la nostra filla vagi a escola algun dia amb normalitat. Curiosament, però, és ara quan tinc insomni!

Vull acabar aquest primer post meu (fins ara m'havia limitat a fer de traductora) donant-les gràcies a totes les persones que ens han acompanyat i ens han ajudat en aquest temps. L'evolució de l'Ada es deu en gran part a la Maria José, la fisioterapeuta del CDIAP de Ripollet que ens acompanya des de fa 11 mesos. És una magnífica professional que ha empatitzat sempre amb mi i els meus temors (que no eren pocs!) i ha sabut tranquil·litzar-me tocant de peus a terra. De tant en tant li dono les gràcies però fins ara no ho havia fet mai públicament i és un deute que tenia.

El nostre agraïment també per tot l'equip del CREDAV Jordi Perelló de Sabadell, que segueix l'Ada des que es va confirmar la seva sordesa i treballa perquè un dia pugui desenvolupar-se normalment malgrat la seva discapacitat. La Sílvia, la Pilar i la Núria, la seva logopeda, són persones dolcíssimes que estimen la seva feina i treballen amb l'Ada demostrant-li al mateix temps afecte. El dia 11 reemprenem les sessions de logopèdia i intentaré explicar exactament en què consisteixen.

Vull donar les gràcies una altra vegada a totes les companyes dels fòrums on participem, als familiars, als amics, i als amics dels amics que s'han commogut amb la història de l'Ada i li han donat forces per viure i crèixer sanament.

I per acabar, gràcies a tot l'equip de Sant Joan de Déu, un hospital que fa honor al seu lema i per a nosaltres és veritablement amic. En aquests 17 mesos sempre ens hem sentit tractats amb respecte i comprensió, i és una joia tornar a la UCIN i sentir cada vegada la calidesa dels pediatres i infermeres que van lluitar per la vida de l'Ada encara que en algun moment tots plegats haguéssim deixat de creure-hi.
GRÀCIES!!!

Penjo tres fotos del dia de Reis

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Ieri sono andata a finire per casualità a questo magnifico blog e mi sono resa conto che quello di Ada era molto abbandonato e ultimamente pubblicavamo solo video... Come il padre della criatura non sembra avere voglia di scrivere, cercarè di correggere la situazione essendo più presente a partir d'ora.

Ada ha vissuto il suo secondo Natale ed è stato molto diverso dal primo, che abbiamo passato soli nella stanza dell'ospedale Sant Joan de Déu e molto pendenti del saturimetro. Quest'anno siamo stati in compagnia della nostra famiglia (con la mancanza del mio papà, che è morto prima dell'arrivo al mondo di Ada) e amici più vicini. Abbiamo fatto "cagare" il tronco (tradizione catalana) e abbiamo comprato un'altra volta regali, è nata una nuova cuginetta e dal giorno 5 fino al 12 abbiamo i nonni in casa.

Questo Natale Ada ci ha regalato i suoi primi ta-ta-ta e credo che parlo in nome mio e di Alberto quando dico che questo evento ha generato una grossa emozione data la sua sordità. Senza dubbi, è la prova evidente che gli apparecchi acustici e la logopedia funzionano! Un altro buon indizio è il fatto che comincia a capire alcune parole, quando le dico che arriva papà sorride e gattona a tutta velocità verso la porta del salone per riceverlo.

Per quanto riguarda la motricità, Ada ancora non cammina però a cambio sale sul divano e con una facilità incredibile. Si muove per tutto l'appartamento gattonando e si alza per arrivare gli oggetti che attirano la sua attenzione e far misfatti. E finalmente ha imparato a battere le mani!!! Un paio di settimane prima di Natale aveva iniziato a prendere un giocattolo in ogni mano e li colpiva, però il fatto che applauda significa che la sua conoscenza del mondo sta avanzando. Anche se può sembrare ridicolo, era una meta che mi preoccupava molto.

Un altro motivo di gioia è che, da un mese circa, ad Ada le interessa il mangiare dei grandi a tal punto da rubarci un paio di biscotti dalle mani. Quando non è malata, mangia con un grande appetito e si sta facendo più lunga di un giorno senza pane. Mangia lenticchie senza triturare, risotto vegetale e ha anche avuto il coraggio di mangiare fingers di pollo! Però ancora sta anni luce dal mangiare da sola e, quando le lasciamo pezzettini di mangiare perchè li provi, si limita a giocarci, esaminare la consistenza e poi finisce con tirarlo tutto a terra.

Il giorno 29 di Dicembre ha fatto un anno dall'arrivo a casa di Ada e il bilancio non può essere più positivo. La dipendenza dall'ossigeno, la paralisi, la sordità profonda, l'epilissia, l'iperattività e l'autismo sono per fortuna paure che sono rimaste nel passato, e cominciamo ad immaginare la possibilità che la nostra figlia, un giorno, possa andare alla scuola con normalità.

Voglio finire questo primo mio post(finora mi limitavo a fare da traduttrice) ringraziando a tutte le persone che ci hanno accompagnato e che ci hanno aiutato in tutto questo tempo. L'evoluzione di Ada si deve soprattutto a Maria Josè, la fisioterapista del CDIAP di Ripollet che ci accompagna da 11 mesi. E' una magnifica professionale che è da sempre entrata in sitnonia con me e i miei timori (che non erano pochi!) e ha saputo tranquillizarmi sempre con i piedi per terra. Ogni tanto la ringrazio però finora non lo avevo fatto mai pubblicamente ed è un debito pendente che avevo.

Il nostro ringraziamento va anche a tutto il gruppo del CREDAV Jordi Perelló di Sabadell, che segue Ada da quando si confermó la sordità e lavora perchè un giorno possa crescere normalmente mangrado la sua discapacità. Silvia, Pilar e Núria, le sua logopedista, sono persone dolcissime che amano la loro professione e lavorano con Ada dimostrandole allo stesso tempo affetto. Il giornio 11 ricominciamo le sessioni di logopedia e cercherò di spiegarvi in che consistono.

Voglio ringraziare un'altra volta a tutte le compagne dei forum dove partecipo, ai parenti, agli amici, e agli amici degli amici che si sono commossi con la storia di Ada e le hanno dato la forza per vivere e crescere sana.

E per finire, grazie a tutto il team del Sant Joan de Déu, un ospedale che fa onore al suo lemma e per noi è un vero amico. In questi 17 mesi sempre ci hanno trattato con rispetto e comprensione, ed è una gioia ritornare alla UCIN e sentire ogni volta la cordialità dei pediatri e infermieri che hanno lottato per la vita di Ada anche se in alcuni momenti tutti quanti avevamo smesso di crederci.
GRAZIE!!!

Metto tre foto dell'Epifania (qui si festeggiano i re magi)

Discurs d'Any Nou

2011-01-02T00:59:00.000+01:00

Fent bombolles de sabó

2010-12-26T18:00:00.000+01:00

Fent música

2010-12-26T16:48:00.000+01:00

Bones festes!

2010-12-25T00:20:00.002+01:00

Analitzant la programació televisiva actual

2010-12-21T13:47:00.000+01:00

Siamo di nuovo qui, per una occasione speciale

2010-11-28T09:58:00.009+01:00

Hola a tod@s,

oggi è un giorno molto speciale, Ada compie un anno corretto . Tanti auguri leonessa!
Era molto tempo che non scrivevo più e questo blog stava diventando sempre più un video-blog. Noooo... stavo solo meditando su quello che dovevo scrivere!
Ada continua a crescere, ora pesa 9kg, è lunga 78cm e ha una PC di 42.3cm. Ha iniziato a "usare" a modo suo tutto quello che trova per il cammino, e per questo il telecomando della televisione ha iniziato a funzionare male, siamo stati un giorno intero senza telefono, dobbiamo ricomprare una lampada a degli amici , ...
Non si sta un attimo ferma! E questo che ancora non cammina! Non oso immaginare quello che combinerà quando correrà per tutta casa . Ha iniziato ad aprire tutti i cassetti e gli armadi, sarà tester di Ikea da grande, ed ora quando lasciamo la porta del bagno aperta e il coperchio alzato scatta per poter mettere la mano dentro la tazza! Un classico
Per il momento si regge in piedi solo se appoggiata al divano o a un mobile, quando cerchiamo di farle fare passetti piega le ginocchia e si lascia cadere, che fetente!
Continua ad andare un giorno alla settimana a fisioterapia, fino a quando non inizierà a camminare da sola, va due volte a settimana dal logopedista e i risultati si vedono, da quando ha iniziato la logopedia è molto più socievole, ascolta di più e interagisce di più ai vari suoni e voci. Venerdì scorso era la festa di compleanno della figlia di un'amica di mia moglie e dovevate vedere come passava di braccio in braccio. Non sarà una viziata?
La settimana passata siamo stati al controllo di neonatologia, era la prima volta che la dottoressa vedeva Ada perché si è appena rientrata dopo la maternità e noi eravamo un poco preoccupati perché nella TIN ci era sembrata sempre così pessimista con i genitori. Alla fine invece l'ha trovata bene e le ha fatto pure un video
Il 2 di dicembre le faranno una piccola operazione per metterle dei drenaggi alle orecchie. Purtroppo nelle ultime 3 visite all'otorino aveva sempre muco alle orecchie e questo le fa perdere audizione. Quindi ora arriva la quinta operazione per la leonessa. Durerà mezz'ora e poi a casa. Ma non si finisce mai?
Ora vi lascio che Ada mi reclama, che vuole uscire dal box. Vado a giocare con lei, ciaooooo

Comprovant la maneta de la porta

2010-11-26T10:45:00.000+01:00

Fent riure l'Ada

2010-11-24T22:41:00.000+01:00

L'Ada pujant al sofà

2010-11-21T23:45:00.000+01:00

Tinc una capseta que s'obre i es tanca

2010-11-08T19:06:00.000+01:00

Fent riure a l'Ada

2010-11-07T09:56:00.000+01:00

Berenant

2010-11-07T09:49:00.000+01:00

L'Ada al parc

2010-11-07T09:47:00.000+01:00

Calent calent

2010-10-23T23:28:00.000+02:00

Jocs sonors (II)

2010-10-23T22:55:00.000+02:00

Jocs sonors (I)

2010-10-23T22:28:00.000+02:00

Petits passos

2010-10-21T23:56:00.000+02:00

Practicant l'escalada

2010-10-21T23:55:00.000+02:00

Gatejant (III)

2010-09-05T13:52:00.001+02:00

Missió de reconeixement a la cuina

2010-09-05T13:52:00.000+02:00

I nostri aggiornamenti...

2010-08-29T09:13:00.004+02:00

L'estate è ritornata di botto e fa un calore impressionante. Ada sta soffrendo anche lei quest'afa e trova refrigerio solo quando usciamo la sera a fare una passeggiata. Anche per lei le vacanze stanno finendo visto che a settembre ricomincerà con la fisioterapia ed inizierà la logopedia. Speriamo che il caldo passi in fretta visto che si toglie in continuazione gli apparecchi acustici. Dovreste vedere con che cura li smonta e se li ciuccia ben bene! Ci hanno detto che le sostituiranno la parte in silicona con plastico duro... e voi ci credete che non le darà fastidio e non se li toglierà più come fa ora Quella mica è scema Non si ciuccia più il dito come prima visto che i dentini sono come tagliole e fanno male! Si ciuccia gli apparecchi direttamente
Comunque ci da pure alcune soddisfazioni, mica sono tutte preoccupazioni:

ha 5 dentini ed ha iniziato a mangiare un poco di pane e pomodoro.
ha iniziato a gattonare ed ora ci pulisce il pavimento di casa
ogni tanto mentre gattona si ferma e si mette seduta come un suricato
ha iniziato a mangiare "abbastanza" bene e non fa più tante storie per aprire la bocca.

La nostra leonessa si sta facendo grande e quasi non ce ne rendiamo conto. Pesa 8,2 kg ed è lunga 72cm. Mi ricordo ancora quando era piccina e si metteva a dormire sulla mia pancia
Di mamma e papa niente di niente per il momento, ma sappiamo che prima o poi ci riuscirà Siamo fiduciosi
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L'estiu ha tornat de cop i fa una calor impressionant. També l'Ada pateix aquesta xafogor i només troba alleujament quan sortim a passejar al vespre. Per a ella les vacances també s'estan acabant, ja que al setembre reprendrà la fisioteràpia i començarà a anar al logopeda. Esperem que la calor passi aviat perquè no para de treure's els audífons. Hauríeu de veure amb quina cura els desmunta i els xupa ben xupats! Ens han dit que li substituiran la part de siliciona per plàstic dur... I vosaltres us ho creieu que no li molestaran i no se'ls treurà més com fa ara No és pas ximple Ja no és xupa tant el dit com abans perquè les seves dents són com serres i es fa mal! Ara xupa directament els aparells
De totes maneres ens dóna algunes alegries, no tot són preocupacions:

Té 5 dentetes i ha començat a menjar una mica de pa amb tomàquet
Ha començat a gatejar i ara ens neteja el paviment
De tant en tant, s'atura mentre gateja i s'asseu com un suricat
Ha començat a menjar "bastant" bé i ja no es resisteix tant a obrir la boca

La nostra lleona s'està fent gran i gairebé no ens n'adonem. Pesa 8,2 kg i medeix 72 cm. Recordo encara quan era petiteta i s'adormia damunt la meva panxa
De moment res de mama i papa, però sabem que abans o després ho aconseguirà Tenim confiança

Cerdanyola del Vallès, 29/08/2010

Un pardalet caigut del niu a deshora

2010-08-06T13:30:00.001+02:00

Vau arribar fa un any quan ningú no us esperava. El meu era un embaràs sense complicacions ni malestars, i de sobte un matí, una petita hemorràgia, i en 7 hores arribàveu al món. Pels passadissos, quan em baixaven a quiròfan, tothom treia el cap i preguntava si jo era la de 23 setmanes, pensant segurament que aquella era una aposta que no valia la pena ser jugada. Vau néixer en un part ridícul, sense empentes ni patiment, només molta por. Amb les placentes encara intactes, com dues grans bombolles de xiclet. I no obstant, al quiròfan hi havia ben bé una quinzena de metges i infermeres. El teu germanet va pesar 750 grams, tu només 550... Se us van emportar tan ràpid que a tu ni tan sols et vaig poder veure. Al cap de dues hores la meva panxa havia desaparegut i no em feia mal res, com si no us hagués portat mai dins meu. Em sentia víctima d'una desgràcia absurda.

Et vaig conèixer al vespre. Medies 30 cm de llargada i el teu cap no era més gran que una pilota de tenis. Amb la pell i l'ós, plena de tubs, com un pardalet caigut del niu a deshora. No t'assemblaves a ningú, però nosaltres et vèiem preciosa.

El teu germanet se'n va anar sis dies més tard, però tu, contra tot pronòstic, et vas entestar a viure. Ens vas tenir amb l'ai al cor quatre mesos, superant infeccions i operacions. Et veia com un Jesucrist martiritzat (n'hi ha tants!) i no trobava sentit al teu patiment. Cada hora era una batalla contra la mort, una cursa d'obstacles infinita. No et van donar res per descomptat. L'aire que respires, el menjar que digireixes, les tombarelles a la catifa de jocs, les fulles dels arbres que tant t'agrada contemplar... Tot ho has hagut de conquerir amb el teu esforç.

Avui fa un any que vas arribar al món i no trobo les paraules per explicar el que sento. És un dia agredolç, encara massa trist per recordar-lo, però és injust privar-te del teu aniversari i per això hem decidit celebrar-lo.

Et vull demanar perdó per no ser la mare que et mereixes: pacient, relaxada, juganera... I et vull donar les gràcies per haver-te quedat amb nosaltres, perquè sé que ets un miracle i vius a casa nostra. Estic convençuda que aconseguiràs tot el que et proposis i seràs una dona molt forta (ja ho ets ara, a vegades em costa veure't com un bebè), i quan siguis gran trauré la capsa dels records i els bons desitjos i t'explicaré que quan vas néixer eres petita petita, com un pardalet caigut del niu a deshora.

Cerdanyola del Valles, 06/08/2010

Ed ecco a voi il primo Leonessa party

2010-08-04T11:52:00.004+02:00

¿Estàs listo?

L'estate sta finendo...

2010-08-02T15:45:00.001+02:00

Hola a tod@s,

anche se è appena iniziato agosto, purtroppo le vacanze in Italia sono già finite per noi
Sono ormai 2 mesi che non scrivo, mamma mia che pigro che sono! Ada, non te la prendere... è che papà è un super pigro
E' tanto tempo che non scrivo che non so se potrò in un unico post mettere tutto
Situazione di Ada del 02/08/2010:

Ha ben 4 dentini, erano mesi che aspettavamo e finalmente in Italia sono usciti tutti e 4 praticamente allo stesso tempo. Si vede che l'aria italiana le piace visto che anche dopo il meeting aveva messo il turbo la leonessa.
Non sta un attimo ferma, sta sempre rotolando e morde tutto quello che incontra. Inizia a cercare di stare su a 4 zampe però poi si sbilancia e cade... ma non demorde e ci prova ancora... brava la leonessa
Ha finalmente le orecchie bioniche Ossia prima di andare in vacanza le abbiamo comprato gli apparecchi per le orecchie e devo dire che ascolta meglio, infatti ride molto di più a quello che le diciamo e sta più attenta ai rumori che si producono intorno a lei, come per esempio quando mangia e la intratteniamo con le nacchere e con altri strumenti musicali .
Assomiglia sempre di più ad un asparago! Se non ci diamo una mossa molte cose che le compriamo non se le mette perché piccole! Da chi avrà preso? La testolina ancora è piccola pero mi conforta il fatto che anche io avevo la testa piccola quando ero piccolo.
Non parla ancora però quando si arrabbia dice "memememe"... Forse è il primo passo per dire "Mama" (che in catalano di Lleida suona come "mame").
Ama l'acqua e ne sono felice, al mare era super contenta di bagnarsi e non aveva paura nemmeno con le onde
Ada ha incontrato la sorella di mia nonna, si chiama Checchina ed ha ben 102 anni! Dovevate vedere come era contenta di poter tenere in braccio Ada . Quel pomeriggio in una stessa stanza c'erano ben 4 generazioni di Nardella riunite Che bei momenti indimenticabili .

Le vacanze sono appena finite per noi, o almeno per me, ma già c'è voglia di una gita fuori porta... magari dove fa meno caldo, un week-end lungo che ho ancora 5 giorni di vacanze fino a Natale!
In agosto-settembre iniziano di nuovo le visite in ospedale, ha un elettroencefalogramma, visite dal fisioterapista, visite dal logopedista, ma non finisco mai?
Mercoledì per esempio andiamo dall'audiometrista per un problema che ha Ada con l'orecchio destro... o meglio un problema che abbiamo noi visto che si toglie l'apparecchio in continuazione e se lo ciuccia ben bene! Purtroppo non penso che dipenda dall'apparecchio, bensì da un vizio che ha Ada, toccarsi l'orecchio destro e quindi se incontra l'apparecchio se lo toglie e se non lo incontra si tira l'orecchio... sembra una cosa stupida però non vedo l'ora di poterle dare uno sculaccione per farla smettere! Il problema è che l'apparecchio e piccolo e Ada se lo può mettere benissimo tutto in bocca e mangiarselo... abbiamo provato con una fascia che le copre le orecchie ma si toglie pure quella! Mi sa che ci tocca soffrire ancora per un po'...

Per il resto tutto a posto, Ada è tornata dall'Italia stra-viziata ed ora la stiamo re-educando e per fortuna sembra funzionare. Ha provato sapori nuovi e le piacciono molto (parmigiano e formaggio nella verdura a mezzogiorno, yogurt e dessert differenti da quelli spagnoli a merenda) ed ora aspettiamo ancora un po' per darle il suo primo "pa amb tomàquets" ed un poco di prosciutto. Probabilmente questo week-end lo proverà visto che il 6 agosto da 1 anno e faremo 3 festicciole, la prima il 6 con gli amici di Cerdanyola e Barcelona, il 7 con gli amici di Lledia e poi l'8 con i parenti . 3 feste... nemmeno Briatore festeggia tanto il suo compleanno

Stay tuned!

Cerdanyola del Valles, 02/08/2010

E vogliamo parlare del meeting?

2010-06-02T18:47:00.007+02:00

Ue ue, siamo di nuovo qui a scrivere. Freschi freschi dopo aver passato un bellissimo fine settimana in Italia per partecipare a Vada al meeting Prematuri.com 2010. Che grande evento! Era proprio quello che mi aspettavo. Tanti bimbi giocando, genitori passandosela alla grande, molta gente simpatica e due giorni di relax. Per noi che viviamo lontano forse non è tanto rilassante dover poi fare 1000km per tornare a casa però è stata un'esperienza positiva e speriamo poter partecipare al meeting del 2011.
Ada si è comportata proprio bene durante quasi tutto il viaggio. Purtroppo anche lei come noi verso la fine non ce la faceva più, voleva la sua culla
Ma partiamo dall'inizio. Dopo la visita dal pediatra delle ASL, ci siamo incamminati verso l'Italia. Prima fermata Costa Azzurra, Un B&B carino per poter passare la notte vicino Nizza. Mattina successiva colazione e si riprende il viaggio verso Vada, sede del meeting. Decidiamo di fermarci un poco a Pisa, giusto il tempo di vedere la torre, il battistero e il duomo. Siamo un poco in ritardo sulla tabella di marcia però siamo vicini alla meta. Sembra tutto ok quando la piccola a 10km dal traguardo ha una fame da lupi Panico Ci fermiamo finalmente ad una aria di servizio e diamo da mangiare alla leonessa che aveva iniziato a ruggire come fa lei quando ha tanta fame
I miei ci aspettavano nel parcheggio dell'albergo come due avvoltoi! Non vedevano l'ora di prendere in braccio la piccola
Abbiamo finalmente incontrato un sacco di gente che conoscevamo solo in chat/Facebook. Abbiamo visto Anna e Daniele, i due bimbi che sono nati come Ada alla settimana 23 di gestazione. Abbiamo potuto scambiare pareri, chiacchiere e preoccupazioni con gli altri partecipanti al meeting. Purtroppo come tutte le cose belle ed interessanti, anche questo meeting è volato via subito. Come si dice in queste occasioni... è stato bello finché è durato...
Lunedì si ripartiva per la Spagna, ultima tappa prima di tornare nella terra dei tori e della paella, Costa Azzurra, e sì, un'altra volta lì direte voi... ma che ci possiamo fare se sta a metà strada? Abbiamo pernottato in un B&B vicino Cannes non prima andare a visitare un poco di costa (Eze e Villefranche sur mer). Il giorno dopo abbiamo deciso, poveri noi, di visitare Saint Tropez. E dico poveri noi perché per arrivare c'era 1 ore e mezza di coda!!! E si, vogliamo fare i VIP... e ce lo meritiamo
Siamo arrivati la sera alle 23 a casa, sani e salvi, stanchissimi ma pieni di nuove esperienze che difficilmente dimenticheremo.
Lezioni di vita...

Se vuoi fare il VIP comprati uno yacht
Partecipare al meeting e condividere le proprie esperienze è una cosa meravigliosa
La prossima volta vogliamo un meeting più lungo, magari un ponte così ci si diverte di più

Hasta la proxima

Cerdanyola del Vallés, 02/06/2010

Per gli amanti del divertimento

2010-04-29T07:44:00.003+02:00

Cerdanyola del Vallés, 29/04/2010

Ada 50% guiri, 50% pixapins e 50% catalana D.O.C.

2010-04-25T23:45:00.002+02:00

Hola a tod@s,

questo weekend è stato pieno di emozioni per la leonessa.
Sabato mattina è venuto a trovarci il cugino di Fanny con sua moglie e la bambina. Davvero carina, si chiama Andrea ed ha 15 giorni in più di Ada (se consideriamo l'età corretta), e poverina ha tentato varie volte fare amicizia con Ada, ma lei era troppo presa ad ammirare suo padre piuttosto che lei
Sabato pomeriggio siamo andati tutti e tre al centro commerciale perché Ada ha vestitini e pigiamini fino al 2020, ma noi tra un po' andiamo con le pezze al culo Si è comportata proprio bene. Se ne è stata tranquilla tranquilla nel suo passeggino, si si, avete proprio sentito bene, l'ovetto già lo abbiamo pensionato perché non ci entrava più Finalmente ha superato la soglia dei 5500gr, oggi stava sui 5600gr. Ora bisogna solo aspettare mercoledì che ha il test auditivo.
Oggi gita fuori porta a Tarragona-La Riba-Valls a trovare degli amici. Visita al paesino di La Riba, molto carino e poi tutti a mangiare calçots al ristorante a Valls, la patria dei calçots. Dios! Che buoni che erano! Peccato che è ancora presto per assaporare queste prelibatezze catalane... si perché io mangiavo calçots e la mamma mangiava una "cargols a la llauna". Molto divertimento e poi di nuovo in macchina per tornare a casa.
Ada è finalmente entrata nel percentile di peso, testa e lunghezza, sta nel minimo però se consideriamo l'età corretta, ora il prossimo passo è crescere di più e riuscire a girarsi, perché arriva fino a mettersi di lato e poi torna al punto di partenza invece di finire... che rabbia! Comunque ho fiducia e penso che prima o poi ce la farà.
Weekend finito e settimana di fuoco che incomincia... Mercoledì prova auditiva (io penso che qualcosa sente, secondo me non è sorda del tutto, ma io non sono un dottore né un oracolo... quindi tocca aspettare i risultati. Poi da venerdì iniziamo a ridurre i pranzetti che fa la leonessa, ne fa ancora 7 perché doveva arrivare a 5500gr, ma ora non ha più senso e cercheremo di arrivare a 5 il più presto possibile. Mercoledì dovrebbe anche iniziare a mangiare un po' di verdura, la frutta le piace (almeno quando è la mamma che le da da mangiare, perché con me fa i capricci ) , ma la verdura le piacerà Voi che ne pensate?

Cerdanyola del Vallés, 25/04/2010

Pasqua, Pasquetta e Pasquone

2010-04-12T22:26:00.009+02:00

Cuanto tiempo sin veros

2010-04-08T23:55:00.005+02:00

Mamma mia! E' un mese che non scrivo, che schifo che faccio! Qui a casa procede tutto bene Le vacanze sono appena finite ed ora aspettiamo maggio, e poi giugno, e poi settembre...
Queste vacanze sono state piene di gioia e di dolore. Di dolore perché mercoledì 31 Marzo abbiamo avuto la messa per il piccolo Jaume. Naturalmente la ferita è ancora ben aperta nel nostro cuore, non è facile dimenticare. Sarà vero che con il tempo tutto si sana
Meno male che poi la domenica ci ha pensato Ada a rallegrarci un po'. Domenica di Pasqua abbiamo "ribattezzato" la leonessa. Più che un battesimo era completare il rito che aveva iniziato il prete dell'ospedale. Ora Ada ha un padrino (mio fratello) ed una madrina (mia suocera). L'anno prossimo quindi per pasquetta riceverà la "mona" come tutti i bimbi catalani E' tradizione qui in catalogna che il padrino/madrina regali al figlioccio un dolce tipico di pasqua che si chiama la "mona".
La piccola in tutto questo tempo che non ho scritto ha fatto de bei progressi. Ora pesa 5030gr, piano piano ci stiamo avvicinando ai 5500gr necessari per il potenziali che deve fare il 28 di questo mese, non so se arriveremo in tempo, però ci proviamo... ora le tocca ingrassare "solo" 23gr al giorno! Ce la faremo
La belva è super sveglia, inizia a prendere in giro tutti Fa i capricci quando la mettiamo sulla sedia a sdraio (è tutta colpa di mio padre che in questi giorni di vacanza passeggiava in casa con lei in braccio ed ora vuole continuare a fare lo stesso ), si diverte molto quando la lasciamo sul tappetino a giocare con il parco giochi che le abbiamo comprato e poi naturalmente quando si stanca inizia ad urlare
ha un caratterino la leonessa Pensate che cerca di girarsi, arriva a mettersi di lato, ma ancora non ce la fa a completare il giro e quindi si arrabbia. La fisioterapista ci ha detto che sta proprio bene visto tutto quello che ha sofferto.
Questa settimana ci ha consigliato di iniziare a metterla seduta, e per farlo ci ha suggerito il Bumbo, una specie di poltrona dove "incastrare" la leonessa. E così oltre a stare seduta in modo corretto, ha la possibilità di curiosare in giro
Ritornando alle vacanze, i miei si sono divertiti un sacco a fare da nonni. Mio padre era come un avvoltoio.... volava intorno ad Ada e la prendeva in braccio non appena era possibile. Quasi me la toglie dalle mani Non so se ce la farà mio padre a resistere fino a settembre... mi sa che un'altra scappata se la faranno i miei
Ora vi lascio che il ciclo del biberon ricomincia di nuovo e devo lasciarvi per preparare la pappa ad Ada.
Un abbraccio a tutti
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Mare meva! Fa un mes que no escric, quin fàstig que faig! Aquí a casa tot continua bé Les vacances tot just s'han acabat i ara esperem maig, i després juny, i després setembre...
Aquestes vacances han estat plenes d'alegria i de dolor. De dolor perquè dimecres 31 de març vam tenir la missa en record del petit Jaume. Naturalment la ferida encara és ben oberta al nostre cor, no és fàcil oblidar. Serà veritat que el temps tot ho cura
Menys mal que després diumenge l'Ada es va encarregar d'alegrar-nos una mica. Diumenge de Pasqua vam "rebatejar" la lleona. Més que de batejar-la, es tractava de completar el rite que havia iniciat el capellà de l'hospital. Ara l'Ada té un padrí (el meu germà) i una padrina (la meva sogra). Així doncs, l'any vinent per Pasquetta rebrà la mona com tots els nens catalans Aquí a Catalunya és tradició que el padrí/padrina regali al fillol un pastís típic de Pasqua que es coneix com la mona.
La petita en tot aquest temps que no he escrit ha fet grans progressos. Ara pesa 5.030 grams, a poc a poc ens estem apropant als 5.500 grams necessaris per als potencials que ha de fer el 28 d'aquest mes, no sé si arribarem a temps, però ho intentem... Ara li toca engreixar "només" 23 grams per dia! Ho aconseguirem
La fera està super espavilada, comença a prendre el pèl a tothom Fa capritxos quan la posem a l'hamaqueta (és culpa del meu pare que en aquests dies de vacances passejava per casa amb ella en braços i ara vol continuar fent el mateix ), es diverteix molt quan la deixem sobre la manta jugant amb el gimnàs que li vam comprar i després, quan es cansa, naturalment comença a cridar
Té caràcter la lleona Penseu que intenta girar-se, arriba a posar-se de perfil, però encara no aconsegueix completar el gir i s'enrabia. La fisioterapeuta ens ha dit que està molt bé tenint en compte tot el que ha patit.
Aquesta setmana ens ha aconsellat que comencem a asseure-la, i per fer-ho ens ha suggerit el Bumbo, una espècie de butaca per encaixar la lleona. D'aquesta manera, a més d'estar asseguda de manera correcta, pot xafardejar el seu voltant
Tornant a les vacances, els meus pares s'han divertit un munt fent d'avis. El meu pare era com un voltor... volava entorn de l'Ada i l'agafava a coll tan aviat com era possible. Quasi me la treu de les mans No sé si el meu pare resistirà fins al setembre... em sembla que faran una altra escapadeta
Ara us deixo que el cicle del biberó torna a començar de nou i he de preparar el menjar de l'Ada.
Una abraçada a tots

Prima lettera di Ada o quasi

2010-03-02T08:01:00.009+01:00

Carissimi/e zii e ziette della TIN del Sant Joan de Déu,

Ora che già sono passati 2 mesi che sono a casa, i miei genitori pensano che vi dovrei scrivere per spiegarvi come sto e ringraziarvi per aver avuto cura di me così bene.

Da quando me ne sono andata mi sono fatta molto grande, peso 3920 grammi e sono lunga 53 centimetri! Mangio bene e dormo ancora meglio, e raramente piango. Papà e mamma sono felici perché dicono che sono una bambina molto buona. Mi piace osservare tutto ed uscire a passeggiare le giornate di sole; peccato che per il momento sono state davvero poche! Inoltre mi piace fare il bagnetto e qualche volta cerco pure di nuotare. E' da varie settimane che sorrido, specialmente quando la mamma fa la buffoncella... Mercoledì scorso ho fatto la mia prima risata sonora. La fisioterapista viene a visitarmi una volta alla settimana a casa e dice che faccio progressi; in questi ultimi giorni mi sono resa conto che la testa e le spalle sono indipendenti e già comincio ad avere un collo! Ora già apro di più le mani e sto imparando ad alzare la testa. A volte mi arrabbio con la fisioterapista perché ho fame e mi stanco con tanta ginnastica, però in generale sono molto obbediente e disciplinata.

Papà e mamma sanno che non sarei qui senza il vostro aiuto e dicono che devo ringraziarvi e venirvi a visitare ogni tanto per farvi sapere che non vi dimentico.

Grazie a tutte le infermiere e infermieri che si sono presi cura di me

Ad Àgueda per aver aiutato i miei genitori nei primi tempi da canguro e per la sua empatia. Non sai con che illusione aspettavano che fosse il tuo turno per farmi uscire dall'incubatrice e poter stare tutti e tre insieme!

A le Anne per non perdere mai il sorriso né l'entusiasmo per il lavoro. Grazie a voi la mia prima casa è stata un poco più calda.

A Carlos per la tenerezza con cui mi ha trattato durante l'estate che abbiamo passato insieme e per tutti i pannolini che mi ha fatto su misura.

Ad Esther per la sua infinita dolcezza e perché non riesce e nemmeno vuole nascondere che i bimbi sono la sua passione.

A Joel, il mio secondo fidanzato, per tutte le notti che abbiamo passato insieme e per dare l'opportunità ai miei di cominciare a sentirsi genitori.

A Marga per la sua simpatia e per le spiegazioni che dava sempre a papà e mamma. Sempre ricorderò quando mi prendeva la mano e mi chiamava "piccolina".

A Merche per insegnare alla mia mamma a darmi il petto e per la sicurezza che ha dato ai miei venendo a visitarmi a casa le prime settimane.

A Puri per aver acceso una scintilla di speranza nel cuore di mamma e papà quando la mia fiamma sembrava fosse spenta del tutto. E' stata il mio appoggio nei giorni più terribili.

A Sònia per darmi il meglio di se, per soffrire con noi e cercare di riscattarmi fino alla fine. Per capire e far capire come fa una buona amica, per essere una buona professionista e ancora miglior persona. Sempre saremo in debito con te.

Papà, mamma ed io sappiamo che ci scordiamo di molti nomi, però questi mesi sono stati pieni di confusione e sono accadute così tante cose... Vi chiediamo perdono e vi ringraziamo perché è anche grazie a voi che sono qui!

Ai pediatri

Ad Anna perché non ha rinunciato mai a salvarmi la vita malgrado tutti gli ostacoli che si sono presentati. A lei specialmente, voglio dirle che non soffra per me se in un futuro avrò un (o più di un) problema a causa della mia prematurità estrema. I miei genitori mi amano molto e hanno promesso di aiutarmi. Grazie per concedermi sempre il beneficio del dubbio e darmi tutto l'aiuto possibile.

A Cristina, per provare tutte le combinazioni possibili di medicine e modalità respiratorie disponibili. Non te l'ho reso facile però tu sempre sei stata all'altezza della situazione.

A Marta per aver preso cura così bene di me e del mio fratellino quando siamo nati e per aver trasmesso la gravità della nostra situazione senza abbatterci del tutto. Grazie per mantenere in vita mio fratello il tempo sufficiente per fare in modo che i miei genitori potessero dargli l'ultimo saluto e per fargli capire che non aveva possibilità di vivere una vita degna. Sarà sempre il nostro angioletto! Grazie anche per rianimarmi quel giorno che ho perso il CPAP; mia mamma non lo dimenticherà mai!

A Montse, per non tirare mai la tovaglia e conservare sempre il buon umore. Grazie per togliermi dall'alta frequenza quando sembrava sicuro che non ce l'avrei fatta... Papà e mamma sempre ricorderanno quel giorno in cui hai fatto ritornare il sole.

A Orlando ed a Patrícia per tener informati i miei genitori senza aumentare ancora di più le paure che già avevano. I primi tre mesi la mamma aveva paura di entrare sola al box...

A Ruth per avermi re-intubato tante volte. Ti chiedo perdono per averti complicato un buon numero di guardie... Non sapevo quello che facevo!

A tutti i pediatri che non ho nominato, vi ringrazio per le ore che mi avete dedicato. Vi ricorderò sempre calcolando le dosi esatte della parenterale e scrivendo larghissimi informi a mano, in piedi davanti alla mia incubatrice, osservandomi e visitandomi per scoprire il più piccolo cambio e agire di conseguenza. Anche a voi vi sono debitrice!

A Marta Gavaldà ed a Margarita Ibáñez, grazie per essere state la spalla dove piangere dei miei genitori e grazie per aiutarli a piangere ed a razionalizzare il dolore che sentivano. Senza di voi sicuramente sarebbero diventati ancora più pazzi!

A tutti voi, GRAZIE PER SALVARMI E DAR SUPPORTO MORALE AI MIEI GENITORI.
SEMPRE AVRETE UN POSTO PRIVILEGIATO NEI NOSTRI CUORI.

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Estimats/des tiets i tietes de la UCIN de Sant Joan de Déu,

Ara que ja fa dos mesos que sóc a casa, els papes pensen que us hauria d’escriure per explicar-vos com estic i donar-vos les gràcies per haver-me cuidat tan bé.

Des que vaig marxar he crescut molt, peso 3.920 grams i medeixo 53 centímetres! Menjo bé i dormo encara millor, i rarament ploro. Els papes estan molt contents perquè diuen que sóc una nena molt bona. M’agrada observar-ho tot i sortir a passejar els dies de sol; llàstima que de moment han estat pocs! També m’agrada banyar-me i a vegades fins i tot provo de nedar. Ja fa setmanes que somric, especialment quan la mama fa pallassades... Dimecres passat vaig fer la meva primera rialla amb so. La fisioterapeuta em ve a veure un cop per setmana a casa i diu que vaig fent progressos; en aquest temps m’he adonat que el cap i les espatlles són independents i ja començo a tenir coll! Ara ja obro més les manetes i estic aprenent a aixecar el cap. A vegades renyo la fisioterapeuta perquè tinc gana i em canso de tanta gimnàstica, però en general sóc molt obedient i disciplinada.

Els papes saben que no seria aquí sense vosaltres i diuen que us he de donar les gràcies i venir-vos a veure de tant en tant perquè sapigueu que no us oblido.

Gràcies a totes les infermeres i infermers que em vau cuidar

A l’Àgueda per haver ajudat als papes en els primers cangurs i per la seva gran empatia. No saps amb quina il•lusió esperàvem que tinguessis torn perquè em traguessis de la incubadora i poder estar tots tres junts!

A les Annes per no perdre mai el somriure ni l’entusiasme per la feina. Gràcies a vosaltres la meva primera casa va ser una mica més càlida.

Al Carlos per la tendresa amb què em va tractar durant l’estiu que vam estar junts i per tots els bolquers que em va fer a mida.

A l’Esther per la seva infinita dolçor i perquè no pot ni vol amagar que els nens l’apassionen.

A l’Elisa per haver-me acompanyat sempre en aquest llarguíssim recorregut.

Al Joel, el meu segon nòvio, per totes les nits que vam passar junts i per donar l’oportunitat als papes de començar a exercir com a tals.

A la Marga per la seva simpatia i per les explicacions que donava sempre al papa i a la mama. Sempre la recordaré agafant-me la maneta i dient-me “petitona”.

A la Merche per ensenyar la meva mama a donar-me el pit i per la seguretat que va donar als papes venint-me a visitar a casa les primeres setmanes.

A la Puri per haver encès una espurna d’esperança en el cor dels papes quan la meva flama semblava haver-se apagat del tot. Vas ser el seu puntal en els dies més terribles.

A la Sònia per donar-nos el millor de si mateixa, per patir amb el nostre patiment i intentar rescatar-me fins al final. Per entendre i fer entendre com una bona amiga, per ser bona professional i encara millor persona. Estarem sempre endeutats amb tu.

Els papes i jo sabem que ens deixem molts noms, però aquests mesos han estat confosos i ens han passat per alt un munt de coses... Us demanem perdó i us donem les gràcies perquè també per vosaltres sóc aquí!

A l’equip pediàtric

A l’Anna perquè no va renunciar mai a salvar-me la vida malgrat tots els obstacles que es van presentar. A ella especialment, vull dir-li que no pateixi per mi si en el futur tinc algun (o més d’un) problema derivat de la meva prematuritat extrema. Els meus papes m’estimen molt i han promès fer-me costat. Gràcies per concedir-me sempre el benefici del dubte i donar-me tota l’ajuda possible.

A la Cristina, per provar totes les combinacions de medicament i modalitats respiratòries disponibles. No t’ho vaig posar mai fàcil però tu sempre vas estar a l’alçada del repte.

A la Marta per haver-nos cuidat tan bé a mi i al meu germanet quan vam néixer i per haver transmès als papes la gravetat de la nostra situació sense ensorrar-los del tot. Gràcies per mantenir amb vida al meu germà el temps suficient perquè els papes se’n poguessin acomiadar i per fer-los entendre que no tenia possibilitats de viure dignament. Serà sempre el nostre angelet! Gràcies també per reanimar-me aquell dia que vaig perdre el CPAP; la meva mama no ho oblidarà mai!

A la Montse, per no llençar mai la tovallola i conservar sempre el bon humor. Gràcies per treure’m de l’alta freqüència quan semblava segur que m’hi perdria... El papa i la mama sempre recordaran aquell dia en que vas tornar a fer sortir el sol.

A l’Orlando i a la Patrícia per informar als papes sense posar-los més por al cos de la que ja tenien. Els primers tres mesos la mama no s’atrevia a entrar sola al box...

A la Ruth per haver-me reintubat tantes vegades. Et demano perdó per haver-te complicat un bon grapat de guàrdies... No sabia el que em feia!

A totes les pediatres de les quals no dic el nom, us donem les gràcies per les hores que m’heu dedicat. Us recordarem sempre calculant les dosis exactes de la parenteral i escrivint llarguíssims informes a mà. Dempeus davant la meva incubadora, observant-me i explorant-me per detectar el més petit canvi i reaccionar en conseqüència. A vosaltres també us ho dec tot!

A la Marta Gavaldà i a la Margarita Ibáñez, gràcies per haver estat l’espatlla dels meus pares i ajudar-los a plorar i a racionalitzar el dolor que sentien. Sense vosaltres segurament haurien acabat una mica més bojos!

A tots i totes vosaltres, GRÀCIES PER SALVAR-ME LA VIDA I DONAR SUPORT MORAL ALS MEUS PARES.

SEMPRE OCUPAREU UN LLOC PRIVILEGIAT EN ELS NOSTRES CORS.

Cerdanyola del Vallès, 01/03/2010

Se son rose fioriranno, fioriranno se sono rose...

2010-02-27T00:06:00.005+01:00

Salve,

è un'eternità che non scrivo. E`vero, prima di tutto mi scuso con tutti voi.
Nel frattempo Ada ha passato visita dal pediatra dell'ospedale, dal pediatra delle ASL, dall'oftalmologo e dal nutrizionista, oltre alle sedute settimanali con il fisioterapista. In generale tutti sono contenti di come sta Ada, ora ha raggiunto 3880gr, è lunga 53cm e ha un perimetro della testa di 35cm. Sta piano piano rientrando nelle curve di crescita. Tutto bene si potrebbe dire... e no Oggi la mazzata di una che sicuramente aveva il giorno storto
Oggi visita di Ada dal pediatra della ASL per i vaccini che le toccano. Si inizia con peso e misure. Mia moglie avendo dei dubbi su quello che deve e non deve fare la piccola avendo quasi 3 mesi corretti, domanda all'infermiera quando dovrebbe iniziare a toccare gli oggetti. L'infermiera inizia allora dicendo che stava in super ritardo in tutto ! Si si, proprio con queste parole o quasi Mia moglie rimane di pietra L'infermiera allora chiama preoccupata la pediatra, quasi a voler dire "guarda come sta male questo bebè", ma dico io, il saper trattare con i pazienti e la famiglia dei pazienti esiste o è solo un sogno
L'infermiera non sapeva proprio nulla di Ada!!!! Ma come si permette di fare questa scenata senza sapere niente della leonessa! Sicuro che non ha visto mai una prematura di 23 settimane Mamma mia.. mi ribolle il sangue
Per fortuna la pediatra è molto competente e ha detto che Ada fa più o meno quello che deve fare per l'età (corretta) che ha. Ha ancora il problema di un braccio che non stende completamente, ha ancora il riflesso di Moro ed ancora non alza sufficientemente la testa quando sta pancia in giù. Per fortuna non sono tutte notizie negative
La piccola quando la mettiamo seduta mantiene la testa proprio bene, anche se naturalmente ancora bisogna lavorarci su.
Oltretutto la pediatra è rimasta pienamente soddisfatta di come sta ingrassando la leonessa Ora Ada già inizia a prendere uno o due cucchiaini di cereali nel biberon di latte materno che le diamo la mattina e la sera. E per il momento sembra che le piacciano, forse pure troppo L'infermiera avrebbe voluto introdurre un poco di frutta invece dei cereali però la nutrizionista aveva già deciso... La verità è che non so che differenza c'è tra iniziare con la frutta o con i cereali...
La settimana prossima visita dal neurologo... ci darà una nuova mazzata
Speriamo proprio di noooooooooo !!!!!

Cerdanyola del Vallès, 26/02/2010

Ricominciaaaaaamoooooooo

2010-02-09T19:21:00.005+01:00

A volte ci sono cicli della vita che non finiscono mai... proprio come gli esami!
Lunedì visita dall'otorino. Meno male che il dottore non era tanto pessimista, altrimenti non starei qui a scrivere ora...
Come dicevo, la leonessa non ha passato il test e quindi oggi toccava visita per vedere come procedere. Il dottore ha prima ispezionato le orecchie di Ada e poi ha iniziato a scrivere su dei fogli cose incomprensibili... ancora ci dobbiamo fare l'abitudine, che ci possiamo fare. Per noi tutto questo è un mondo alquanto strano... sembra un sogno/incubo.
Ci ha spiegato che il test che Ada non ha passato è solo orientativo, nel senso che se lo passa ci sente, se non lo passa non vuol dire che non ci sente, bisogna fare un esame più accurato. Oltretutto visto che quando c'era musicoterapia in TIN Ada sembrava ascoltare, e visto che a volte a casa, quando sta dormendo, reagisce a provocazioni mie e di mia moglie corrugando la fronte, il dottore ci ha detto che possibilmente la piccola non è sorda del tutto. Potrebbe avere problemi con alcune frequenze (le acute visto che il primo esame usa soprattutto quelle) e quindi bisogna aspettare i risultati della PEAee (Potenziali Evocati Acustici di stato stabile come dicono qui) e pure le otoemissioni che le faranno il 28 d'Aprile. Poi il dottore ci dirà come procedere. Abbiamo molta paura e a volte penso perché ci tocca pure quest'altra mazzata (o semi-mazzata visto che ancora nulla è perso).
Ovviamente non ci sono solo cattive notizie, ogni tanto Ada ci regala qualche perla. Sta diventando sempre più un pesce visto che le piace molto fare il bagnetto e si incazza quando esce E` super felice nell'acqua e le piace sgambettare. Oltretutto non sappiamo se per casualità però inizia a toccare le cose quando sta nell'amaca. Continua a osservare tutto e tutti con i suoi occhioni enormi e è arrivata a 3300gr.
Questo ultimo dato è molto importante perché per poter fare la PEAee deve arrivare a 5500gr Evidentemente Fanny ha già calcolato quanto deve ingrassare Ada al giorno... 28gr. Arriverà in tempo
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De vegades hi ha cicles a la vida que no s'acaben mai... just com els exàmens!
Dilluns visita a l'otorrino. Menys mal que el doctor no era gaire pessimista, altrament no estaria escrivint ara aquí...
Com deia, la lleona no va passar el test, així que tocava visita per veure què fer. El doctor primer ha examinat les orelles de l'Ada i després ha començat a escriure sobre el paper coses incomprensibles... encara no ens hi hem acostumat, què hi farem. Per nosaltres aquest és un món estrany... sembla un somni/malson.
Ens ha explicat que el test que l'Ada no ha passat és només orientatiu, en el sentit que qui el passa hi sent; qui no el passa no vol dir que no hi senti, cal fer un examen més acurat.
A més, tenint en compte que quan hi havia musicoteràpia a la UCIN, l'Ada semblava escoltar, i que, alguns cops a casa, reacciona a provocacions meves i de la meva dona arrugant el front, el doctor ens ha dit que possiblement la petita no és sorda del tot. Podria tenir problemes amb algunes freqüències (les agudes, ja que el primer examen fa servir sobretot aquelles), així que cal esperar els resultats dels PEAee (Potencials Evocats Auditius d'estat estable) i també de les otoemissions que li faran el 28 d'abril. Després el doctor ens dirà com hem de procedir. Tenim molta por i de vegades penso per què ens toca també aquesta patacada (o semi-patacada tenint en compte que encara no hi ha res perdut).
Òbviament no hi ha només males notícies, de tant en tant l'Ada ens regala alguna perla. S'està convertint cada vegada més en un peix, ja que li agrada molt banyar-se i s'enrabia quan surt de la banyera És superfeliç a l'aigua i li agrada moure les cames. A més -no sabem si per casualitat- comença a tocar les coses quan està asseguda a l'hamaca. Continua observant-ho tot i a tots amb els seus ullassos enormes i ja ha arribat a 3.300 grams.
Aquesta última dada és molt important perquè per poder fer els PEAee ha d'arribar a 5.500 grams Evidentment la Fanny ja ha calculat quan s'ha d'engreixar l'Ada diàriament... 28 grams. Arribarà a temps

Cerdanyola del Vallès, 09/02/2010

E non ci sente...

2010-02-02T21:32:00.007+01:00

Siamo appena tornati dall'ospedale e come si può intuire dal titolo del post non ci sono buone notizie per il momento per quanto riguarda l'udito della leonessa. Ha rifatto il test che aveva fatto prima di tornare a casa ed il risultato è stato lo stesso. Ora dobbiamo aspettare lunedì per la visita dall'otorino. Non so se è un tappo di cerume o se sta sorda, a volte sbatto le mani o faccio un rumore con una pentola e sembra infastidita. Non ci capisco più niente... ma se quando stava in ospedale le piaceva la musicoterapia, l'apparecchio della chicco che suonava la rilassava e le piaceva ascoltare la mamma cantare.... come già detto... non ci capisco più niente
Per il resto la piccola sta bene. Arrivati i 3 chiletti ora il prossimo passo saranno i 4. Ce la farà a fine febbraio ad arrivarci
Lunedì ha iniziato la fisioterapia. La fisioterapista è venuta a casa, visto che è una paziente ad alto rischio, e l'ha trovata bene per essere una prematura estrema. Tiene dritta la testa quando la tiriamo su, cerca di sollevarla quando è messa in posizione prona, insomma fa quello che deve fare alla sua età. _Ha iniziato pure a sorridere alla mamma A me no... chi sa perché
La settimana scorsa poi un'altra bella notizia. Siamo stati dal pneumologo e l'ha trovata bene, saturazione a 98 E poi la ciliegina sulla torta... ci ha dato visita tra 6 mesi .
Insomma, non è che ci sono solo ed esclusivamente cattive notizie in questo post, però come al solito le cattive a volte oscurano le buone. Mea culpa
A volte penso che se uno pensa positivo le cose le andranno bene... sarà vero
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Acabem de tornar de l'hospital i, com es pot intuir pel títol del post, de moment no hi ha bones notícies pel que fa a l'oïda de la lleona. Li han repetit el test que li havien fet abans de tornar a casa i el resultat ha estat el mateix. Ara hem d'esperar dilluns per la visita de l'otorrino. No sé si és un tap de cera o si està sorda, a vegades aplaudeixo o faig un soroll amb una paella i sembla que li molesti. No entenc res... però si quan estava a l'hospital li agradava la musicoteràpia, l'aparell de la Chicco que sonava la relaxava i li agradava escoltar la mare cantant... com ja he dit... no entenc res
A part d'això, la petita està bé. Hem arribat als 3 quilos i ara el proper pas seran els 4. Aconseguirà arribar-hi a finals de febrer
Dilluns va començar la fisioteràpia. La fisioterapeuta va venir a casa perquè és una pacient d'alt risc, i la va trobar bé per ser una prematura tan extrema. Aixeca el cap quan l'aixequem enlaire, intenta aixecar-lo quan està bocaterrossa, en resum fa allò que ha de fer per la seva edat. També ha començat a somriure a la mama A mi no... qui sap per què
La setmana passada una altra bona notícia. Vam anar al pneumòleg i la va trobar bé, saturació a 98
I després la cirereta del pastís... ens va donar visita per d'aquí a 6 mesos .
En resum, no és que en aquest post hi hagi única i exclusivament males notícies, però com sempre les dolentes eclipsen les bones. Mea culpa
A vegades penso que si un pensa en positiu les coses li aniran bé... serà cert

Cerdanyola del Vallès, 02/02/2010

Notte da leoni e giorno da coglioni

2010-01-22T22:56:00.007+01:00

E si, sono un poco maleducato, ma la leonessa ci sta facendo proprio fare le notti in bianco ultimamente. Vi avevo commentato in un post che la piccola faceva una super mangiata tra le 01:00 e le 02:00 e poi si passava direttamente alle 6 per la poppata successiva... bene... la leonessa ha deciso di cambiare i turni di notte... ora la super mangiata la fa tra le 3 e le 4 della notte e poi, senza vergogna, alle 6 torna a chiedere al pappa! E in tutto questo noi cerchiamo di dormire il più possibile tra un pianto e l'altro.
La cosa bella è che mentre durante il giorno Ada dorme quasi tutto il tempo, la notte non ha voglia di dormire La notte si dedica a fare rumori vari, ad osservare con gli occhi super aperti non so cosa visto che spegniamo le luci quando ce ne andiamo a dormire. Ma dico io, non potrebbe stare così sveglia durante il giorno per farle fare esercizi e poter giocare con lei?
Forse tra un po' di giorni invece di stare sveglia alle 4 della notte inizierà a farlo alle 7 del mattino, sarebbe proprio una bella notizia per il nostro sonno arretrato
Ci sono poi altre novità alle porte, l'excel di mia moglie già non viene aggiornato tanto come prima
Visto che ora hanno dimezzato le dosi di diuretico alla leonessa, non c'è più bisogno di appuntare la pipì e la cacca, e quindi anche il bilancio giornaliero non ha più senso. Ora solo la pesiamo per vedere come cresce e quanto mangia ogni poppata per poter calibrare meglio il biberon.
Oggi la leonessa pesa 2730gr ed inizia ad assomigliare sempre di più ad un bebè. Ora ci tocca una settimana difficile con la visita al pneumologo e al nutrizionista... speriamo bene
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Sí, sóc una mica mal educat, però darrerament la lleona ens fa passar les nits en blanc. Us havia comentat en un post que la petita feia una super menjada entre la una i les dues i després passava directament a les sis per a la presa successiva... bé... la lleona ha decidit canviar els torns de nit... ara la super menjada la fa entre les tres i les quatre de la matinada i, després, sense vergonya, a les sis torna a demanar menjar! I, a tot això, nosaltres intentem dormir el màxim possible entre un plor i l'altre.
La qüestió és que, mentre que durant el dia dorm gairebé sempre, a la nit l'Ada no té ganes de dormir Es dedica a fer sorolls diversos, a observar amb els ulls super oberts no sé què, tenint en compte que tanquem els llums quan anem a dormir. I dic jo, no podria estar així de desperta durant el dia per poder fer-li fer exercicis i jugar amb ella?
Potser d'aquí a uns dies en comptes d'estar desperta a les quatre de la matinada, començarà a fer-ho a les set del mtí, seria una bona notícia per al nostre son
Hi ha altres novetats, l'excel de la meva dona ja no s'actualitza tant com abans
Com que a la lleona li han reduït a la meitat la dosi di dieurètic, ja no hi ha necessitat d'apuntar els pipís i les caques, i el balanç diari també ha deixat de tenir sentit. Ara només la pesem per veure com creix i quant menja a cada presa per poder calibrar millor el biberó.
Avui la lleona pesa 2.730 grams i comença a assemblar-se cada vegada més a un bebè. Ara ens toca una setmana difícil amb la visita al pneumòleg i al nutricionista... Esperem que vagi bé

Cerdanyola del Vallés, 22/01/2010