Dos dies enrere llegia un article aparegut a la premsa catalana que es feia ressò del debat que mantenen alguns especialistes sobre la conveniència o no de reanimar nadons nascuts al límit de la supervivència (24 setmanes), que segurament no se'n sortiran o tindran seqüeles greus. Bé, jo puc parlar de les dues possibilitats: sóc (o millor dit, vaig ser) mare d'un nen que va viure només sis dies i d'una nena que de seqüeles n'arrossega unes quantes. No sé si definir-les com a greus o no, jutgeu vosaltres: sordesa moderada-severa, gran miopia, fort retard en el llenguatge, retard psicomotriu que potser ja es pot considerar discapacitat intel·lectual, cicatrius repartides per tot el cos i el que pugui anar sorgint.
Tot i que no em considero una mare modèlica -més aviat el contrari-, he llegit tant sobre tantes patologies que podria demanar que em convalidessin alguna assignatura de la carrera de Medicina. En aquests sis anys de pares prematurs, hem comprat i descartat incomptables joguines, hem inventat artefactes i cercat parcs que reunissin les condicions més escaients per ajudar l'Ada a caminar i a millorar la seva motricitat . Hem omplert la casa de puzzles i jocs didàctics en detriment de peluixos i nines. Hem tornat d'un altre país per l'Ada, hem pagat teràpies i ens hem qüestionat i ens qüestionem constantment si fem prou per estimular la nostra filla.
Som els pares que es relacionen amb precaució amb els altres pares -i els altres fills- per por del rebuig. Els pares que no esperen -en el sentit d'esperança- ni desesperen, que continuen vivint el moment, una mica com als temps de l'UCIN, quan la mort era la carta per la que tothom hauria apostat. Els pares que inscriuen la seva filla en activitats extraescolars tement que els monitors/professors se sentin superats pel repte. Els pares que van a les reunions d'escola sabent que quan es parla de progressos en general, mai no es parla dels de la seva nena en particular. Perquè és cert que l'Ada té un altre ritme i, tot i que arriba, fa sempre tard i no se li poden aplicar els barems habituals. Som els pares que, quan van a l'aula, busquen sempre el dibuix fet amb menys traça, les lletres més insegures perquè saben que serà el seu. I malgrat tot, ens sorprenem amb cada petita victòria. Que l'Ada s'hagi presentat aquest cap de setmana al seu cosinet de 14 mesos dient-li el seu nom, que alerti una nena que creu que es farà mal cridant "Occhio, bambina". Que digui "Grazie" o "Grazie mille" per tot. Que agafi un conte i intenti explicar les imatges que veu, encara que les frases continuïn resistint-se tant. Que malgrat tot, puguir anar a escola i aprengui. Tants triomfs minúsculs que fan que tots els esforços valguin la pena i s'oblidin momentàniament les amargors i les enrabiades -fins que arribi la propera.
I els seus petons i la seva dolçor, la seva alegria. La tenacitat i la tossudesa -a vegades massa! Les bromes i les entremaliadures, la felicitat en estat pur. Perquè, sobretot, l'Ada és una nena feliç la major part del temps, i això no tothom ho pot dir.
No sé si he aconseguit transmetre el que sento, però el debat de les setmanes m'indigna perquè és la prova que a un nen prematur extrem no se li suposen els mateixos drets, que d'alguna manera no se'l reconeix com una persona. I jo crec que encara que els percentatges juguin en contra, una vida és sempre una vida i s'ha de lluitar per defensar-la...
No ho valen aquest amor i aquest somriure?
