lunedì 16 novembre 2015

Supervivència i seqüeles

Fa segles que no escric en aquest bloc i segurament trigaré a tornar-ho a fer (els motius són molts i ara no vénen al cas), però demà se celebra el Dia Mundial del Nen Prematur i vull compartir el meu punt de vista.

Dos dies enrere llegia un article aparegut a la premsa catalana que es feia ressò del debat que mantenen alguns especialistes sobre la conveniència o no de reanimar nadons nascuts al límit de la supervivència (24 setmanes), que segurament no se'n sortiran o tindran seqüeles greus. Bé, jo puc parlar de les dues possibilitats: sóc (o millor dit, vaig ser) mare d'un nen que va viure només sis dies i d'una nena que de seqüeles n'arrossega unes quantes. No sé si definir-les com a greus o no, jutgeu vosaltres: sordesa moderada-severa, gran miopia, fort retard en el llenguatge, retard psicomotriu que potser ja es pot considerar discapacitat intel·lectual, cicatrius repartides per tot el cos i el que pugui anar sorgint.

Tot i que no em considero una mare modèlica -més aviat el contrari-, he llegit tant sobre tantes patologies que podria demanar que em convalidessin alguna assignatura de la carrera de Medicina. En aquests sis anys de pares prematurs, hem comprat i descartat incomptables joguines, hem inventat artefactes i cercat parcs que reunissin les condicions més escaients per ajudar l'Ada a caminar i a millorar la seva motricitat . Hem omplert la casa de puzzles i jocs didàctics en detriment de peluixos i nines. Hem tornat d'un altre país per l'Ada, hem pagat teràpies i ens hem qüestionat i ens qüestionem constantment si fem prou per estimular la nostra filla.

Som els pares que es relacionen amb precaució amb els altres pares -i els altres fills- per por del rebuig. Els pares que no esperen -en el sentit d'esperança- ni desesperen, que continuen vivint el moment, una mica com als temps de l'UCIN, quan la mort era la carta per la que tothom hauria apostat. Els pares que inscriuen la seva filla en activitats extraescolars tement que els monitors/professors se sentin superats pel repte. Els pares que van a les reunions d'escola sabent que quan es parla de progressos en general, mai no es parla dels de la seva nena en particular. Perquè és cert que l'Ada té un altre ritme i, tot i que arriba, fa sempre tard i no se li poden aplicar els barems habituals. Som els pares que, quan van a l'aula, busquen sempre el dibuix fet amb menys traça, les lletres més insegures perquè saben que serà el seu. I malgrat tot, ens sorprenem amb cada petita victòria. Que l'Ada s'hagi presentat aquest cap de setmana al seu cosinet de 14 mesos dient-li el seu nom, que alerti una nena que creu que es farà mal cridant "Occhio, bambina". Que digui "Grazie" o "Grazie mille" per tot. Que agafi un conte i intenti explicar les imatges que veu, encara que les frases continuïn resistint-se tant. Que malgrat tot, puguir anar a escola i aprengui. Tants triomfs minúsculs que fan que tots els esforços valguin la pena i s'oblidin momentàniament les amargors i les enrabiades -fins que arribi la propera.

I els seus petons i la seva dolçor, la seva alegria. La tenacitat i la tossudesa -a vegades massa! Les bromes i les entremaliadures, la felicitat en estat pur. Perquè, sobretot, l'Ada és una nena feliç la major part del temps, i això no tothom ho pot dir.

No sé si he aconseguit transmetre el que sento, però el debat de les setmanes m'indigna perquè és la prova que a un nen prematur extrem no se li suposen els mateixos drets, que d'alguna manera no se'l reconeix com una persona. I jo crec que encara que els percentatges juguin en contra, una vida és sempre una vida i s'ha de lluitar per defensar-la...

No ho valen aquest amor i aquest somriure?










venerdì 14 febbraio 2014

Al parc

Després d'uns mesos de fred i foscor (al novembre la posta és al voltant de les tres), la primavera comença a aguaitar i de tant en tant gaudim d'esplèndides estones de sol que és una llàstima malbaratar a casa. En un mateix dia se succeeixen neu, sol i pluja (ahir), o sol, núvols, boira i sol (avui). El temps canvia tant en qüestió de minuts que sembla que no pugui ser...

Si la climatologia és favorable, anem al parc quan l'Ada surt de la llar. A Suècia l'escola obligatòria (totalment gratuïta, incloent llibres) comença als 6 anys d'edat; fins llavors els nens van a la Förskolan, que no és gratuïta però sí molt econòmica. Les famílies paguen en funció dels seus ingressos i crec que el màxim ronda els 80 € mensuals incloent material i àpats (esmorzar, dinar i, si s'escau, berenar). Quan el pare i la mare treballen, l'horari de la llar s'ajusta a les seves necessitats; si un dels dos progenitors no treballa ni estudia (com és el meu cas ara mateix), els nens van a la Förskolan un màxim de 5 hores diàries. L'Ada surt a les 14.00 h i tot seguit anem al parc (un dels molts que hi ha a Lund, nosaltres en tenim dos en un radi de 200 metres de distància). Aquí es berena al voltant de les 15.00 h (el dinar és a les 11.30-12.00 hores) i les mares preparen veritables picnics per als seus fills. 

El parc on anem és ideal perquè l'Ada s'exerciti. La seva motricitat encara és molt maldestra però millora setmana rera setmana :) Li resulta difícil pujar turons alts o baixar molts graons tota sola (i s'enutja molt quan no se'n surt), però és capaç d'enfilar-se per la xarxa de corda i caminar pel passadís penjant de fusta coordinant els passos (coses que no feia quan vam arribar al setembre). Genial per fer fisioteràpia sense adonar-se'n!!!












lunedì 27 gennaio 2014

Una nova vida a Suècia



Fa cinc mesos que no escrivim i en aquest temps la nostra vida ha canviat radicalment. Des de setembre vivim a Lund, a l'extrem sud de Suècia, i tot just ara podem començar a dir que ens estem adaptant...

Ja feia un parell d'anys que consideràvem l'opció de marxar a viure a l'estranger i el projecte es va materialitzar aquest estiu. Pesaven la crisi i les retallades, la manca d'opcions laborals (especialment per mi, que vaig tenir la brillant idea d'estudiar Periodisme), però també les ganes de viure una nova experiència i d'allunyar-nos del dolor viscut, tot i que això no serà mai del tot possible.

Inicialment volíem inscriure l'Ada en una llar sueca d'agrupament (similar a la de Cerdanyola), però vam canviar d'opinió i vam decidir-nos per una escola internacional. La idea era facilitar la transició lingüística i escolar si més tard marxàvem a un altre país, però no va sortir com esperàvem. Lamentablement, l'escola no estava preparada per a nens com l'Ada i, el que és pitjor, no volia estar-ho. El pas per l'Escoleta de Bellaterra havia estat tan positiu que gairebé havíem oblidat que teníem una filla "especial", però aquí es van encarregar de recordar-nos-ho dient que necessitava una atenció d'1 a 1, que s'enfilava en llocs perillosos, que queia massa sovint, que tenia accidents amb el pipí... Quan la direcció del centre va decidir (unilateralment i sense cap reunió prèvia amb nosaltres) reduir la jornada escolar de l'Ada al mínim legal (3 hores diàries), vam mobilitzar-nos i, després d'exposar el problema a l'Ajuntament, vam entrevistar-nos amb la directora del centre que havíem barallat com a primera opció. Per sort tot va anar molt ràpid i, tres setmanes més tard, l'Ada va començar a la llar pública sueca amb una nurse assistint-la per facilitar l'adaptació. En aquest segon centre tenen molta més experiència amb nens de tot tipus (oients, sords o amb altres discapacitats) i sembla que ja li han agafat la mida a la lleona. No s'ofeguen en un got d'aigua ni els cauen els anells quan un nen embruta els pantalons, i el projecte educatiu és molt més consistent que en l'escola internacional.

Després d'un parell de mesos molt difícils (especialment per a mi, que he reviscut totes les meves pors i paranoies), la situació sembla reconduida. L'Ada va molt contenta a la llar (i dic llar perquè a Suècia els nens no van a l'escola fins que tenen 6 anys) i les mestres es mostren satisfetes amb els seus progressos. El control d'esfínters encara és una assignatura pendent (l'Ada mai no demana d'anar al WC però abans de començar el curs feia setmanes que s'aguantava el pipí les hores que fos necessari, cosa que va deixar de fer a la primera escola), però a canvi anem millorant en autonomia personal. Ara la lleona se sap treure i posar les botes tota sola (una altra cosa és que vulgui), l'abric, la "xarpa" (la bufanda) i la gorra, i suca la mantega al pa com qualsevol altre nen suec (tinc pendent parlar de l'educació preescolar sueca i del seguiment dels nens sords aquí, molt diferent del català).

Quant al llenguatge, i després d'uns mesos d'estancament, estem veient grans progressos. Suposo que tant de garbuix no facilita les coses i quatre llengües (català, italià, castellà i suec) necessiten un temps per assentar-se, però el vocabulari multiidioma no para d'augmentar i ara ja hi ha 4 paraules en suec (titta=mira, vatten=aigua, mjölk=llet, hej då=adéu) i segurament altres que nosaltres no escoltem a casa. També observem que comença a descobrir les potencialitats del llenguatge oral com a eina de comunicació, i és freqüent que ens deixi anar rotllos llarguíssims sense vocalitzar ni articular, amb la qual cosa no entenem quasi res... En fi, l'important és que, tot i els nostres dubtes i els "professionals" que a vegades ens fan dubtar, l'Ada va progressant al seu ritme.

També ha esdevingut una comentarista de dibuixos (la Pimpa i la Peppa Pig han cedit el lideratge al Pingu, el seu preferit actualment) i és molt divertit escoltar com nomena tot el que va veient a les imatges ("el sol", "el pingüí", "ha caigut", "no passa res", etc.). Un dia d'aquests hem de gravar un vídeo per immortalitzar aquests moments :)

Us deixem un resum d'aquests mesos en imatges perquè veieu com ha crescut l'Ada (la nostra ex miniatura pesa ja 19,3 kg i medeix 117 cm!)

Jugant en un dels parcs que hi ha al nostre barri




D'excursió al far de Kullen 

Tornant de Karlstad


L'habitació de l'Ada a Suècia


Al Jardí Botànic de Lund





A Landskrona


Lluint modelet


Ajudant el pare a bufar les espelmes del seu 37è aniversari

Thomanders Jul a Lund

Sortint de casa amb el pare


Jugant al jardí de la llar sueca





Una salutació molt especial per als amiguets catalans de l'Ada i els professionals de l'Escoleta, el CREDAV de Sabadell i el DAPSI de Ripollet, que (malgrat la crisi i la manca de recursos) tan planer ens han fet el camí. Us devem molt i us portem sempre en els nostres cors!

martedì 6 agosto 2013

4 anys!!!

Avui fa 4 anys que va néixer l'Ada, la protagonista d'aquest bloc i de les nostres vides. Sembla que fos ahir i, alhora, que hagi passat un mil·lenni...

La petita lleona creix i el seu rugit cada vegada és més potent. La personalitat de l'Ada no es pot ignorar: és vital, alegre, oberta, expansiva, sociable, curiosa, perseverant, tossuda, rebel... És una tempesta d'energia impossible de contenir, que ens diverteix i esgota a parts iguals :)

La granoteta que va arribar al món amb 550 grams de pes i 31 cm de llargada ha esdevingut una jugadora de bàsquet en miniatura, que ronda els 18 kg i medeix 113-114 cm (fa mesos que vesteix la talla 5-6 anys!!!). Qui ens ho hauria dit quan l'Ada portava la bossa de la ileostomia i la seva doctora patia perquè no s'engreixava ni creixia...

Encetem aquest quart any amb la il·lusió d'una vida "normal" que a l'hospital no ens atrevíem a somniar. Amb una miopia galopant i hipoacúsia, però amb moltes fites aconseguides i una enorme esperança en el futur. Si alguna cosa hem après en el transcurs d'aquest temps, és a confiar en l'Ada i les seves possibilitats!!!

Fa mesos que no actualitzem el bloc i la feina se'ns ha acumulat:
  • El dia 21 de juny l'escola va acomiadar el curs amb una festa i, increïblement, l'Ada va ballar tan bé (o tan malament, segons com es miri) com els seus companys! 
  • A finals de juny-principis de juliol li vam treure els bolquers i aquesta vegada sembla que la cosa rutlla! Els dos primers dies van ser molt durs, però ara es pot dir que ja estem encarrilats. Si bé encara no ens avisa quan té pipí o caca, utilitza de bon grat l'orinal i té una autonomia d'entre dos i tres hores. Està prou bé!
  • L'Ada coneix quasi totes les lletres de l'alfabet i n'identifica tan el so com la grafia (hem de donar les gràcies a un fantàstic ordinador de joguina que li van regalar i que la porta boja, l'inefable tronto).
  • Comença a dibuixar representant figures que ella mateixa va descrivint durant el procés de creació. 
  • Salta, s'enfila... No es pot dir que sigui del tot precisa o harmoniosa en el moviment, però la seva motricitat ha millorat considerablement enguany.
  • Canta cançons apreses o inventades (!). Això sí, desafina com un gat a qui acaben de trepitjar la cua! :D :D
  • Coneix i identifica els números de l'1 al 10.
  • Coneix i identifica els colors. 
  • Encara no fa frases amb subjecte, verb i predicat, però expressa les seves emocions i necessitats fent combinacions de dues o tres paraules (en català, italià, o en totes dues llengües alhora si s'escau). 
  • Ha demostrat tenir una gran memòria: sap localitzar tota sola la zona d'arribades de l'aeroport del Prat de Llobregat i surt corrent per anar a rebre els nonni!
  • És tremendament curiosa i s'apropa sense vergonya a qualsevol grup que li cridi l'atenció per observar i esbrinar què fan.
Us deixem fotos de les vacances: