sabato 31 ottobre 2009

No news is good news

Hola,

oggi non ci sono grandi novità, stiamo sempre in attesa dell'operazione di lunedì, mentre Ada continua ad ingrassare al suo ritmo... 20gr al giorno... ieri stavamo a 1180gr.

Oggi l'hanno misurata, 37cm di lunghezza ( +1 rispetto alla settimana scorsa) e 26cm di circonferenza della testa (+1 rispetto a 2 settimane fa). Non ci possiamo lamentare per il momento.

Per il resto continua a sorridere e questo ci conforta perché vuol dire che si sente bene e a gusto, e continua ad usare il suo bel ciuccio... "guai a chi me lo tocca!"
----------------------------------------------------------------------------------
Hola,

Avui no hi ha grans novetats, continuem a l'espera de l'operació de dilluns, mentre l'Ada continua engreixant-se al seu ritme... 20 grams cada dia... ahir estàvem a 1180gr.

Avui l'han mesurat, 37cm de llargada (+1 respecte a la setmana passada) i 26cm de perímetre cranial (+1 respecte a dues setmanes enrere). De moment no ens podem queixar.

D'altra banda continua somrient i això ens conforta perquè vol dir que se sent bé i a gust, i continua fent servir el seu bonic xumet... "qui me'l toqui tindrà problemes!"




Esplugues de Llobregat, 31/10/2009

giovedì 29 ottobre 2009

Guerra e pace

Iniziamo con la guerra o con la pace? Con la guerra che Ada è quello che fa sempre...
Oggi visita oculistica, l'altra settimana aveva ROP di grado II-III, questa settimana ROP alle stelle! E per di più a tutti e due gli occhietti belli che ha! Risultato, lunedì mattina operazione con laser. Sarà la terza operazione della sua vita, per fortuna tutti ci confortano dicendoci che è una operazione più light delle altre che ha fatto. Questo si, con il fantasma di intubarla di nuovo per l'operazione (e speriamo di nooooooooo).
La pace... oggi alla piccola hanno messo gli occhialini per respirare! Wow, non sapete la faccia che abbiamo fatto io e mia moglie nel vederla con i tubicini nuovi :D
In un primo momento cercava di togliersi tutto la leonessa, poi si è calmata ed ha iniziato ad accettare gli occhialini e a respirare meglio.
Mia moglie oggi ha cangurato e la piccola è stata tranquilla quasi tutto il tempo... quasi tutto il tempo perché nel pomeriggio le hanno fatto la prima dosi di vaccini, due punturine e zac, pianto di Ada che si incazza come una belva :D. Poi meno male che con le coccole di mia moglie si è calmata un'altra volta... ahhh queste mamme ! Un toccasana contro le disavventure dei figli :!:
----------------------------------------------------------------------------------
Comencem amb la guerra o amb la pau? Amb la guerra, que és allò que l'Ada fa sempre...
Avui visita oculística, la setmana passada tenia ROP de grau II-III, aquesta setmana ROP pels núvols! I a més, a tots dos ullets tan bonics que té! Resultat, dilluns al matí operació amb làser. Serà la tercera operació de la seva vida; afortunadament tots ens tranquil·litzen dient que és una operació més light que les altres que ha patit. Això sí, amb el fantasma d'haver-la de tornar a intubar per l'operació (esperem que noooooooooo).
La pau... avui a la petita li han posat les ulleretes per respirar! Wow, no sabeu la cara que hem fet la meva dona i jo en veure-la amb els tubets nous.
En un primer moment, la lleona intentava treure-s'ho tot, però després s'ha calmat i ha començat a acceptar les ulleretes i a respirar millor.
La meva dona avui ha cangurat i la petita ha estat tranquil·la quasi tota l'estona... quasi tota l'estona perquè a la tarda li han fet la primera dosi de vacunes, dues punxadetes i zac, plor de l'Ada que es posa feta una fera. Menys mal que amb les moixaines de la meva dona s'ha calmat una altra vegada... ahhh aquestes mames! Una curasana per les desventures dels fills.



Esplugues de Llobregat, 29/10/2009

mercoledì 28 ottobre 2009

Crisi mistiche!

Ciao,

è un po' che non ci scrivo ed i fans di Ada iniziano a indispettirsi e se non lo faccio ora domani potrei risvegliarmi con una testa di cavallo ai piedi del letto :!:
Per il momento non ci sono cambi e novità (e questo è buono). O2 a 24, saturazione a 90-95.
Oggi la pediatra ci ha detto che proveranno a cambiarle il tipo di latte e le metteranno una con più sostanza, con più nutrienti e più calorie, insomma, all'ingrasso :!:
E' che la piccola pesa ancora 1140gr, però questo non ci ossessiona per il momento.
Ci basta vederla tranquilla e respirando bene. E se ogni tanto fa un sorrisino allora ci sentiamo super bene :D
Stasera dormiva proprio beatamente, e quando Fanny l'accarezzava allora stava ancora più tranquilla e a gusto :!:
Oggi volevo dedicare due parole ad un caro amico con cui ho scambiato due chiacchiere ieri sera. Lo so che stavi mezzo brillo, però le tue parole di animo e conforto mi hanno davvero toccato l'anima :). Forse alcuni potrebbero dire che la nostra non è una vera amicizia, che più che amici siamo due persone che si sono incontrate per caso e che ogni tanto scambiano due chiacchiere in chat. Niente di più FALSO! Io so che tu sei lì se ho bisogno di parlare con qualcuno, so che sei lì a leggere e soffrire con noi quello che succede qui.
E per nostra fortuna non sei l'unico, meno male che ci siete altrimenti che sarebbe di noi? Persi in questo caos che è la prematurità.

P.S. Sto in crisi di astinenza perché è una settimana che non canguro! Mannaccia al mal di gola che oltretutto non se ne va! Voglio la mia piccolaaaaaaaa!
----------------------------------------------------------------------------------
Hola,

Fa uns dies que no escric i els fans de l'Ada comencen a impacientar-se i, si no ho faig ara, demà podria despertar-me amb un cap de cavall als peus del llit :!:
De moment no hi ha canvis ni novetats (i això és bo). O2 a 24, saturació a 90-95.
Avui la pediatra ens ha dit que intentaran canviar-li el tipus de llet i li'n donaran una de més substanciosa, amb més nutrients i més calories, en resum, a engreixar :!:
I és que la petita pesa encara 1.140 grams, però això no ens obsessiona de moment. En tenim prou amb veure-la tranquil·la i respirant bé. I si de tant en tant ens fa un somriure, llavors ens sentim superbé :D
Aquesta nit dormia beatíficament, i quan la Fanny l'acaronava encara estava més tranquil·la i a gust :!:
Avui volia dedicar dues paraules a un bon amic amb qui vaig xerrar ahir a la nit. Sé que estaves mig borratxo, però les teves paraules d'ànim i confort m'han tocat l'ànima de veritat :). Potser alguns podrien dir que la nostra no és una veritable amistat, que més que amics som dues persones que s'han trobat per casualitat i que de tant en tant xerren al xat. Res de més FALS! Sé que hi ets si necessito parlar amb algú, sé que em llegeixes i pateixes amb nosaltres tot allò que ens passa.
I afortunadament per nosaltres no ets l'únic, sort que hi sou perquè altrament com acabaríem? Perduts en aquest caos que és la prematuritat.

P.S. Estic en crisi d'abstinència perquè fa una setmana que no canguro! Maleït mal de gola que, a part, no se'n va! Vull la meva petitaaaaaaaa!




Esplugues de Llobregat, 28/10/2009

domenica 25 ottobre 2009

Che invidia!

Salve,

oggi è domenica e abbiamo ricevuto un bel regalino all'arrivare in ospedale... hanno proposto a mia moglie di far ciucciare un poco Ada direttamente dal suo petto.
Sono un paio di giorni che Ada non porta nemmeno l'assistenza del respiratore che le dava quelle 10-14 respirazioni addizionali. Sono un paio di giorni che si toglie lei sola il tubo dal naso... vorrà dirci qualcosa? E si. E' proprio una testarda Ada...
Oggi con l'aiuto delle infermiere hanno fatto in modo che Ada sia una vera poppante :D
Le operazioni erano abbastanza complicate visto le dimensioni del capezzolo e quelle della bocca della piccola... però alla fine si che ciucciava la belva. Dopo un po però era stanchissima ed è crollata a dormire! Un sonno profondo. Mia moglie le faceva un massaggio al piede e lei non si incazzava come al solito fa quando le toccano il piede!
E' stata davvero una gran bella esperienza, ci è piaciuta tantissimo, lo so che forse è una cosa così semplice, naturale e che può sembrare una "stronzata" per alcuni, però oggi siamo davvero contenti e questo ci aiuta ad andare avanti con più forza.

----------------------------------------------------------------------------------
Hola,

Avui és diumenge i hem rebut un bonic regalet en arribar a l'hospital... Han proposat a la meva dona de fer xuclar una mica l'Ada directament del seu pit.
Fa un parell de dies que l'Ada no porta ni tan sols l'assistència de la màquina que li donava aquelles 10-14 respiracins addicionals. Fa un parell de dies que es treu ella sola el tub del nas... Ens voldrà dir alguna cosa? Sí. És certament una tossuda, l'Ada...
Avui amb l'ajuda de les infermeres han aconseguit que l'Ada fos una veritable lactant.
Les operacions eren bastant complicades tenint en compte les dimensions del mugró i les de la boca de la petita... però a la fi sí que xuclava la fera. Al cap d'una estona estava cansadíssima i ha dormit com un tronc! Un son profund. La meva dona li feia un massatge als peus i ella no s'enrabiava com fa normalment quan li toquen els peus!
Ha estat veritablement una bellissíma experiència, ens ha agradat moltíssim, sé que potser és una cosa simple, natural i que a alguns els pot semblar una ximpleria, però avui estem molt contents i això ens ajuda a tirar endavant amb més força.



Esplugues de Llobregat, 25/10/2009

Cameretta Ada



Cerdanyola del Valles, 25/10/2009

giovedì 22 ottobre 2009

Ada 21/10/2009

Dedicato a tutti i fans della mia piccola Ada... grazie tanto per il sostegno che ci date.

----------------------------------------------------------------------------------

Dedicat a tots els fans de la meva petita Ada... Moltes gràcies pel suport que ens doneu.

martedì 20 ottobre 2009

Andiamo per ordine...

  • Le cose non sempre sono come sembrano a prima vista.
  • Si può essere ottimisti, neutrali o pessimisti.
  • Ci sono cose inspiegabili
  • Mia figlia ha due palle così!

Se fosse un incontro di pugilato quello che ha rifilato Ada questa settimana sarebbe un bel gancio destro, di quelli forti che ti pigliano in pieno volto e ti fanno andare al tappeto lasciandoti stordito per alcuni secondi...
Oggi, dopo parecchi giorni, abbiamo potuto vedere la primaria sorridere un'altra volta.
Oggi, dopo parecchi giorni, abbiamo ricevuto notizie buone o non tanto cattive diciamo, perché Ada continua la sua lotta, la guerra non è ancora vinta naturalmente.
Oggi finalmente i medici hanno qualche informazione in più sullo stato della piccola e spero possano usare questa informazione in modo positivo e ottimista.
Al momento attuale abbiamo i seguenti dati:
  • La RMN ha svelato che l'emorragia che ha Ada è in una zona limitata e ben definita del suo cervello e affetta la parte motoria. Il cervello di Ada ancora si deve sviluppare data le settimane che ha ora. Quindi non si sa quello che succederà in questo nostro lungo viaggio.
  • La leucomalacia non c'è, pussa via brutta leucomalacia!
  • Ada è un caso strano e intrigante, ha i polmoni (secondo le radiografie che stanno malissimo), però ora respira con 25 di ossigeno e satura bene... :?: :!: :?: :!:
Secondo l'australian boy, che poi tanto boy non è (sarà uno di quei vecchi decani dell'università con barba bianca e con pochi capelli :?: ) viste le radiografie dei polmoni, la RMN, e vista la serie di operazioni ed infezioni che ha sofferto, Ada ha il 50% di possibilità avere conseguenze gravi e 50% di non avere conseguenze o averle lievi. Ossia... stiamo come 40 giorni fa... al fifty-fifty, al testa o croce.
Pero ha aggiunto ( o lo ha fatto la primaria :?: ) dopo un esame della piccola, e lo penso anche io, che non sempre le cose del corpo umano si possono spiegare con un semplice esame. Ada è attiva e vivace (nel suo possibile naturalmente). Reagisce agli stimoli esterni e si incazza come una belva quando le rompono le scatole :D. Nonostante tutto quello che ha passato è ancora lì che lotta. Ha una ROP di grado I ad un occhio, ma ci ha detto la primaria che è in una zona periferica dell'occhio. Ci ha anche detto che Ada ha passato il "picco" di settimane dove normalmente si vede se un prematuro ha ROP... però lo sappiamo che Ada non è una prematura normale... quindi ci toccherà aspettare qualche settimana in più, anche perché i suoi occhietti ancora si stanno "formando".
Nei prossimi giorni, tra domani e dopodomani, la metteranno un'altra volta in cpap. Questa volta se la prendono con calma seguendo i consigli dell'australian boy. "Chi va piano va sano e va lontano" diceva mia nonna, ed ha ragione!
Oggi è così... domani non lo so che succederà... però so che Ada ora ha degli alleati anche nell'ospedale :D
Un ringraziamento a tutti voi che vi siete preoccupati in questi giorni per la vita di mia figlia, mandando mail, chiamando al telefono, inviando post nel Facebook o in prematuri.com o socpetit.cat semplicemente dedicandoci una preghierina ogni tanto, non so come avremmo fatto senza il vostro aiuto
La guerra non è vinta... ma noi continuiamo a lottare!
----------------------------------------------------------------------------------
  • Les coses no sempre són com semblen a primera vista
  • Es pot ser optimista, neutral o pessimista
  • Hi ha coses inexplicables
  • La meva filla els té molt ben posats!
Si fos un combat de boxa, el que ha executat l'Ada aquesta setmana seria un fantàstic ganxo dret, d'aquells forts que t'agafen en plena cara i et fan caure a terra deixant-te atordit uns segons...
Avui, després de molts dies, hem pogut veure la cap d'unitat somriure una altra vegada.
Avui, després de molts dies, hem rebut notícies bones o, millor dit, no tan dolentes, perquè l'Ada continua la seva lluita i naturalment la guerra encara no està guanyada.
Avui finalment els metges tenen alguna informació més sobre l'estat de la petita i espero que la puguin fer servir de manera positiva i optimista.
Ara mateix tenim les següents dades:
  • La ressonància magnètica ha desvetllat que l'hemorràgia que va tenir l'Ada es troba en una zona limitada i ben definida del seu cervell i afecta la part motora. El cervell de l'Ada encara s'ha de desenvolupar tenint en compte les setmanes que té ara. Així doncs, no se sap que passarà en aquest viatge nostre tan llarg.
  • No hi ha leucomalàcia, fora lletja leucomalàcia!
  • L'Ada és un cas estrany i intrigant, té els pulmons fets pols segons les radiografies, però ara respira a 25 d'oxigen i satura bé...
Segons l'australian boy, que tan boy no és (serà un d'aquells vells degans d'universitat amb la barba blanca i pocs cabells?) vistes les radiografies dels pulmons, i vista la sèrie d'operacions i infeccions que ha patit, l'Ada té el 50% de possibilitats de tenir seqüeles greus i un 50% de tenir-les lleus o no tenir-ne. O sigui... estem com fa 40 dies... meitat i meitat, a cara o creu.
Però ha afegit (o ho ha fet la cap d'unitat?) després d'examinar la petita, i ho penso també jo, que no sempre les coses del cos humà es poden explicar amb proves mèdiques. L'Ada és activa i vital (dins les seves possibilitats, és clar). Reacciona als estímuls externs i s'enrabia de valent quan la molesten. Continua lluitant malgrat tot el que ha passat. Té una ROP de grau I en un ull, però ens ha dit la cap d'unitat que és una zona perifèrica de l'ull. També ens ha dit que l'Ada ha passat el "pic" de setmanes en què normalment es veu si un prematur té ROP... però sabem que l'Ada no és una prematura normal... així que ens tocarà esperar alguna setmana més, també perquè els seus ullets encara s'estan "formant".
En els propers dies, entre demà i demà passat, la tornaran a posar una altra vegada en CPAP. Aquest cop s'ho prenen amb calma seguint els consells de l'australian boy. "A poc a poc i bona lletra", deia la meva àvia, i té raó!
Avui és així... demà no sé què passarà... però sé que ara l'Ada també té aliats a l'hospital.
Un agraïment a tots vosaltres, que us heu preocupat aquests dies per la vida de la meva filla enviant emails, trucant per telèfon, enviant posts al Facebook o a prematuri.com i socpetit.cat, o simplement dedicant-nos una pregària de tant en tant, no sé com ho hauríem fet sense la vostra ajuda.
La guerra no està guanyada... però nosaltres continuem lluitant!

Esplugues de Llobregat, 20/10/2009

venerdì 16 ottobre 2009

Mr. Crocodile Dundee

Ada è così tenace e lottatrice che i medici sono allo sbando completo, nel senso che, stanno diventando pazzi appresso alla piccola! :D
Anche con cure "minime" o quasi, la piccola ha reagito stupendamente ed ora viaggia un'altra volta sui 40 di ossigeno e saturando meglio di prima... beh non esageriamo... non è che i suoi polmoni ora sono perfetti, ma un piccolo miglioramento lo hanno notato pure i medici.
Ora il problema è verificare i danni che ha subito il cervello della piccola. L'emorragia di grado IV che ha sofferto i primi giorni di vita che si stava piano piano riassorbendo ha lasciato probabilmente la parte affettata con leucomalacia. Dalle ultime eco che le hanno fatto quando stava male sono usciti pure altri puntini bianchi sospetti.
I medici sono divisi, c'è chi si è già arreso, chi non si è arreso mai o quasi, e c'è chi si era arreso ed ora si è dovuto rimangiare la parola visto che la piccola è lì che dalla sua incubatrice fa tiè tiè tiè!
Non so se è una casualità o no, però la RMN che doveva essere tra 2 settimane si farà lunedì, in concomitanza della visita di un neonatologo proveniente niente popò di meno che dalla lontana Australia! E vai! Ora si che la cosa si complica! Ci vogliono i rinforzi!
Spero proprio che la RMN esca "bene" e quando dico "bene" dico non malissima perché già sappiamo che perfetta non può uscire.
Dipendendo dal risultato e dalle consulte che si faranno tutti i pediatri-neurologi-tecnici della RMN-Australian boy... la piccola Ada continuerà o no a lottare contro tutti. Purtroppo la vita è pure questa. Se il risultato è malissimo vorrà dire che non ci sono possibilità di una vita vivibile per Ada, se il risultato è buono o non disastroso allora la guerra riprenderà pero questa volta Ada non lotterà più sola, avrà una serie di medici che non la nomineranno più per uscire dalla casa!
Aspettiamo la dura sentenza con un poco di ottimismo visto che la primaria che fino a qualche giorno fa era super pessimista ora non lo è tanto e ci ha detto che Ada secondo lei, per come si muove, è vivace e risponde agli stimoli, non dovrebbe avere lesioni gravissime.
Speriamo che l'uomo venuto da lontano ci possa dare una mano, ne abbiamo proprio bisogno :!:

P.S. Ringrazio a tutti i fans della piccola Ada che ci stanno aiutando molto a passare questo difficile periodo della nostra vita.
----------------------------------------------------------------------------------
L'Ada és tan tenaç i lluitadora que els metges estan completament fora de joc, en el sentit que es tornen bojos seguint a la petita!:D
Amb cures "minimes" o quasi, la petita ha reaccionat estupendament i ara viatja una altra vegada sobre els 40 d'oxigen i saturant millor que abans... Bé, no exagerem... No és que els seus pulmons s'hagin tornat perfectes, però una petita millora l'han notat fins i tot els metges.
Ara el problema és verificar els danys que ha sofert el seu cervell. L'hemorràgia de grau IV que va patir els primers dies de vida i que s'estava reabsorvint a poc a poc ha deixat probablement la part afectada amb leucomalàcia. De les darreres ecografies que li han fet quan estava malament, han sortit també alguns puntets blancs sospitosos.
Els metges estan dividits, hi ha qui ja s'ha rendit, qui no s'ha rendit mai o gairebé mai, i qui ja s'havia rendit i s'ha hagut de menjar les paraules veient que la petita continua allà, fent pam i pipa des de la seva incubadora!
No sé si és una casualitat o no, però la ressonància que li havien de fer d'aquí a dues setmanes es farà dilluns, coincidint amb la visita d'un neonatòleg procedent ni més ni menys que de la llunyana Austràlia! Vinga! Ara sí que la cosa es complica! Calen reforços!
Espero que la ressonància surti "bé" i quan dic "bé" vull dir no molt malament, perquè ja sabem que perfecta no pot sortir.
En funció del resultat i de les consultes que es faran a tots els pediatres-neuròlegs de la ressonància-Australian boy... la petita Ada continuarà o no lluitant contra tots. Desgraciadament la vida és així. Si el resultat és dolentíssim voldrà dir que no hi ha possibilitats d'una vida digna d'aquest nom per a l'Ada, si el resultat és bo o no desastrós, llavors la guerra es reprendrà, però aquest cop l'Ada ja no lluitarà sola, hi haurà una sèrie de metges que no la tornaran a nominar per sortir de l'Acadèmia!
Esperem la dura sentència amb una mica d'optimisme tenint en compte que la cap d'unitat, que fins fa pocs dies era superpessimista, ara no ho és tant i ens ha dit que, per com es mou l'Ada i respon als estímuls, no hauria de tenir lesions gravíssimes.

Esperem que l'home vingut de lluny ens pugui donar un cop de mà; en tenim molta necessitat :!:

P.S. Dono les gràcies a tots els fans de la petita Ada, que ens estan ajudant molt a suportar aquest difícil període de la nostra vida.





Esplugues de Llobregat, 16/10/2009