venerdì 7 gennaio 2011

Novetats, balanç i agraïments

Ahir vaig anar a parar casualment a aquest magnífic bloc i em vaig adonar que el de l'Ada està molt abandonat i darrerament només hi pengem vídeos... Com que el pare de la criatura no sembla tenir ganes d'escriure, intentaré esmenar-ho jo fent-me més present a partir d'ara.

L'Ada ha viscut el seu segon Nadal i ha estat molt diferent del primer, que vam passar sols en una habitació de l'Hospital Sant Joan de Déu i molt pendents del saturímetre. Enguany hem gaudit de la companyia de la nostra família (amb la mancança del meu pare, que va morir poc abans de l'arribada al món de l'Ada) i amics més propers. Hem fet cagar la soca i hem comprat regals una altra vegada, ha nascut una nova cosineta i des del dia 5 i fins al 12 tenim als nonnos a casa.

Aquest Nadal l'Ada ens ha obsequiat amb els seus primers ta-ta-ta i crec que parlo en nom de l'Alberto i meu quan dic que aquest fet ens ha produït una gran emoció atesa la seva sordesa. Sens dubte, és una prova evident que els audiòfons i la logopèdia funcionen! Un altre bon indici és el fet que comença a entendre algunes paraules, quan li dic que arriba el papà somriu i gateja a tota velocitat fins a la porta del menjador per rebre'l.

Quant a motricitat, l'Ada encara no camina però en canvi puja al sofà amb una facilitat increïble. Es desplaça per tot el pis gatejant i s'aixeca per arribar als objectius que li criden l'atenció i fer malifetes. I finalment ha après a picar de mans!!! Un parell de setmanes abans de Nadal havia començat a agafar una joguina amb cada mà i les colpejava entre sí, però el fet que aplaudeixi significa que la seva comprensió del món està avançant. Encara que pugui semblar ridícul, era una fita que a mi en particular em preocupava molt.

Un altre motiu d'alegria és que, des de fa un mes i escaig, l'Ada s'interessa pel menjar dels adults i fins i tot ens ha tret un parell de galetes de les mans. Quan no està malalta, menja amb molta gana i s'està fent més llarga que un dia sense pa. Menja llenties sense triturar, rissotto vegetal i s'ha atrevit fins i tot amb els fingers de pollastre! Però encara està molt lluny de fer-ho sola i, quan li deixem trossets de menjar perquè els tasti, es limita a jugar amb les textures i acaba llençant-ho tot a terra.

El dia 29 de desembre es va complir un any de l'arribada a casa de l'Ada i el balanç no pot ser més positiu. La dependència de l'oxigen, la paràl·lisi, la sordesa pregona, l'epilèpsia, la hiperactivitat i l'autisme són afortunadament pors que han quedat enrere, i comencem a imaginar la possibilitat que la nostra filla vagi a escola algun dia amb normalitat. Curiosament, però, és ara quan tinc insomni!

Vull acabar aquest primer post meu (fins ara m'havia limitat a fer de traductora) donant-les gràcies a totes les persones que ens han acompanyat i ens han ajudat en aquest temps. L'evolució de l'Ada es deu en gran part a la Maria José, la fisioterapeuta del CDIAP de Ripollet que ens acompanya des de fa 11 mesos. És una magnífica professional que ha empatitzat sempre amb mi i els meus temors (que no eren pocs!) i ha sabut tranquil·litzar-me tocant de peus a terra. De tant en tant li dono les gràcies però fins ara no ho havia fet mai públicament i és un deute que tenia.

El nostre agraïment també per tot l'equip del CREDAV Jordi Perelló de Sabadell, que segueix l'Ada des que es va confirmar la seva sordesa i treballa perquè un dia pugui desenvolupar-se normalment malgrat la seva discapacitat. La Sílvia, la Pilar i la Núria, la seva logopeda, són persones dolcíssimes que estimen la seva feina i treballen amb l'Ada demostrant-li al mateix temps afecte. El dia 11 reemprenem les sessions de logopèdia i intentaré explicar exactament en què consisteixen.

Vull donar les gràcies una altra vegada a totes les companyes dels fòrums on participem, als familiars, als amics, i als amics dels amics que s'han commogut amb la història de l'Ada i li han donat forces per viure i crèixer sanament.

I per acabar, gràcies a tot l'equip de Sant Joan de Déu, un hospital que fa honor al seu lema i per a nosaltres és veritablement amic. En aquests 17 mesos sempre ens hem sentit tractats amb respecte i comprensió, i és una joia tornar a la UCIN i sentir cada vegada la calidesa dels pediatres i infermeres que van lluitar per la vida de l'Ada encara que en algun moment tots plegats haguéssim deixat de creure-hi.
GRÀCIES!!!

Penjo tres fotos del dia de Reis

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Ieri sono andata a finire per casualità a questo magnifico blog e mi sono resa conto che quello di Ada era molto abbandonato e ultimamente pubblicavamo solo video... Come il padre della criatura non sembra avere voglia di scrivere, cercarè di correggere la situazione essendo più presente a partir d'ora.

Ada ha vissuto il suo secondo Natale ed è stato molto diverso dal primo, che abbiamo passato soli nella stanza dell'ospedale Sant Joan de Déu e molto pendenti del saturimetro. Quest'anno siamo stati in compagnia della nostra famiglia (con la mancanza del mio papà, che è morto prima dell'arrivo al mondo di Ada) e amici più vicini. Abbiamo fatto "cagare" il tronco (tradizione catalana) e abbiamo comprato un'altra volta regali, è nata una nuova cuginetta e dal giorno 5 fino al 12 abbiamo i nonni in casa.

Questo Natale Ada ci ha regalato i suoi primi ta-ta-ta e credo che parlo in nome mio e di Alberto quando dico che questo evento ha generato una grossa emozione data la sua sordità. Senza dubbi, è la prova evidente che gli apparecchi acustici e la logopedia funzionano! Un altro buon indizio è il fatto che comincia a capire alcune parole, quando le dico che arriva papà sorride e gattona a tutta velocità verso la porta del salone per riceverlo.

Per quanto riguarda la motricità, Ada ancora non cammina però a cambio sale sul divano e con una facilità incredibile. Si muove per tutto l'appartamento gattonando e si alza per arrivare gli oggetti che attirano la sua attenzione e far misfatti. E finalmente ha imparato a battere le mani!!! Un paio di settimane prima di Natale aveva iniziato a prendere un giocattolo in ogni mano e li colpiva, però il fatto che applauda significa che la sua conoscenza del mondo sta avanzando. Anche se può sembrare ridicolo, era una meta che mi preoccupava molto.

Un altro motivo di gioia è che, da un mese circa, ad Ada le interessa il mangiare dei grandi a tal punto da rubarci un paio di biscotti dalle mani. Quando non è malata, mangia con un grande appetito e si sta facendo più lunga di un giorno senza pane. Mangia lenticchie senza triturare, risotto vegetale e ha anche avuto il coraggio di mangiare fingers di pollo! Però ancora sta anni luce dal mangiare da sola e, quando le lasciamo pezzettini di mangiare perchè li provi, si limita a giocarci, esaminare la consistenza e poi finisce con tirarlo tutto a terra.

Il giorno 29 di Dicembre ha fatto un anno dall'arrivo a casa di Ada e il bilancio non può essere più positivo. La dipendenza dall'ossigeno, la paralisi, la sordità profonda, l'epilissia, l'iperattività e l'autismo sono per fortuna paure che sono rimaste nel passato, e cominciamo ad immaginare la possibilità che la nostra figlia, un giorno, possa andare alla scuola con normalità.

Voglio finire questo primo mio post(finora mi limitavo a fare da traduttrice) ringraziando a tutte le persone che ci hanno accompagnato e che ci hanno aiutato in tutto questo tempo. L'evoluzione di Ada si deve soprattutto a Maria Josè, la fisioterapista del CDIAP di Ripollet che ci accompagna da 11 mesi. E' una magnifica professionale che è da sempre entrata in sitnonia con me e i miei timori (che non erano pochi!) e ha saputo tranquillizarmi sempre con i piedi per terra. Ogni tanto la ringrazio però finora non lo avevo fatto mai pubblicamente ed è un debito pendente che avevo.

Il nostro ringraziamento va anche a tutto il gruppo del CREDAV Jordi Perelló di Sabadell, che segue Ada da quando si confermó la sordità e lavora perchè un giorno possa crescere normalmente mangrado la sua discapacità. Silvia, Pilar e Núria, le sua logopedista, sono persone dolcissime che amano la loro professione e lavorano con Ada dimostrandole allo stesso tempo affetto. Il giornio 11 ricominciamo le sessioni di logopedia e cercherò di spiegarvi in che consistono.

Voglio ringraziare un'altra volta a tutte le compagne dei forum dove partecipo, ai parenti, agli amici, e agli amici degli amici che si sono commossi con la storia di Ada e le hanno dato la forza per vivere e crescere sana.

E per finire, grazie a tutto il team del Sant Joan de Déu, un ospedale che fa onore al suo lemma e per noi è un vero amico. In questi 17 mesi sempre ci hanno trattato con rispetto e comprensione, ed è una gioia ritornare alla UCIN e sentire ogni volta la cordialità dei pediatri e infermieri che hanno lottato per la vita di Ada anche se in alcuni momenti tutti quanti avevamo smesso di crederci.
GRAZIE!!!

Metto tre foto dell'Epifania (qui si festeggiano i re magi)




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