Audiometries i proves de cribratge auditiu neonatal (I)

En els darrers dies ens hem adonat que l'Ada comença a utilitzar la parla per expressar els seus estats d'ànim, modificant l'entonació i també les síl·labes segons el que vulgui transmetre. Ahir, per exemple, la sopa estava massa calenta per al seu gust i li va clavar una bona esbroncada de da-da-das a l'Alberto. Sembla que comença a entendre quina és la funció del llenguatge! Encara bo, perquè últimament la seva col·laboració en les audiometries està sota mínims i resulta molt difícil establir els seus llindars auditius per aconseguir una adaptació audioprotètica òptima.

A propòsit d'audiometries, fa dies que tinc ganes d'explicar en què consisteixen aquestes i altres proves. Em centraré en el cas de l'Ada, però podeu trobar més informació al web de la Societat Catalana d'Otorinolaringologia i Patologia Cervicofacial i en el Protocol per a la detecció precoç, el diagnòstic, el tractament i el seguiment de la hipoacúsia neonatal del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Aquestes proves són de vital importància perquè els infants sords (segons l’OMS, la incidència de la hipoacúsia severa i profunda és d'1/1000 nounats vius, i si hi afegim la hipoacúsia moderada la incidència és de 3/1000) puguin rebre l'atenció necessària des de la seva arribada al món i desenvolupin al màxim les seves capacitats auditiva i lingüística.

Tornant a l'Ada, la mateixa prematuritat que li va causar la sordesa va permetre també que fos diagnosticada molt precoçment (fins l'any passat, el cribratge auditiu neonatal universal no tenia caràcter obligatori a Catalunya i l'edat mitjana de detecció de la hipoacúsia se situava entre els 20 i els 36 mesos). La nostra filla, nascuda amb només 23 setmanes i 5 dies de gestació, havia patit episodis d'anòxia-hipòxia (manca o disminució d'oxigen a les cèl·lules o teixits) i hiperbilirubinèmia, i per tant es considerava un nounat amb risc de patir hipoacúsia, motiu pel qual li van aplicar l'esmentat cribratge. El dia abans de l'alta, la van sotmetre a la tècnica dels potencials evocats auditius de tronc cerebral automatitzats (PEATC-A), que registren l'activitat elèctrica del nervi auditiu i de la via auditiva fins al tronc cerebral mitjançant electrodes col·locats a la pell. La prova finalitza automàticament quan ha detectat resposta o després d'un determinat nombre de senyals, si no la troba. Es tracta d'una tècnica objectiva el resultat de la qual no depèn del fet que l'infant estigui dormint, sedat, o no presti atenció. L'Ada no va donar cap resposta a aquests primers PEATC-A ni els que li van fer al cap d'un mes per confirmar la seva sordesa.

Per establir el grau d'hipoacúsia, però, cal anar més enllà, atès que aquesta prova només arriba a 35-40dB (l'audició normal se situa entre els 0 i els 20dB, i fins als 40dB la pèrdua auditiva es considera lleu). Així doncs, l'otorrinolaringòleg ens va citar al cap de tres mesos per sotmetre l'Ada a la tècnica dels potencials evocats auditius d'estat estable (PEAee) i les otoemissions acústiques. L'interval de temps obeïa a la necessitat que la nostra filla pesés almenys 5,5 kg (va sortir de l'hospital amb 2,2 kg) i contemplava també una possible maduració auditiva. El dia 28/04/2010, vam acudir a Sant Joan de Déu amb l'Ada en dejuni de 8 hores i, prèvia sedació, li van fer les proves indicades. En aparença, el procediment dels PEAee és el mateix que el dels PEATC-A, però els d'estat estable permeten determinar amb gran exactitud els llindars d'audició. Nosaltres ens havíem preparat psicològicament per a una sordesa pregona, així que ens va alegrar molt saber que l'Ada "només" tenia una hipoacúsia moderada-severa i responia a partir de 70dB. Amb els resultats d'aquesta prova, l'otorinolaringòleg va fer la prescripció d'audiòfons pocs mesos després de derivar-nos al CREDAV Jordi Perelló de Sabadell. Aquest centre de recursos per a deficients auditius depèn del Departament d'Educació de la Generalitat de Catalunya i, entre d'altres, ofereix serveis de valoració audiològica i audioprotètica, i atenció logopèdica.

I ara també ulleres!

Doncs sí, des d'avui l'Ada també porta ulleres. Les vam encarregar dimarts a la tarda tot just sortir de la visita amb l'oftalmòloga i les hem anat a recollir aquest migdia. S'agraeix la celeritat de l'òptica!

La veritat és que ha estat un cop molt fort per a nosaltres, no tant pel fet que hagi de portar ulleres sinó sobretot perquè l'Ada ha resultat ser molt miop. Parteix de 12 diòptries en un ull i 11 a l'altre, tot i que, en aquestes primeres ulleres, l'oftalmòloga li ha rebaixat una diòptria. Quan la va operar amb làser el dia 2 de novembre de 2009, ja ens va advertir que la ROP incrementava el risc de miopia i estrabisme entre d'altres complicacions, però en cap cas havíem imaginat que pogués arribar a aquests nivells. A les nostres famílies no hi ha antecedents de magna miopia i no estàvem gens preparats per a això. Jo particularment he encaixat molt pitjor aquesta notícia que no pas la de la sordesa, potser perquè l'evolució de l'Ada en els darrers sis mesos ha estat més que positiva i havia començat a oblidar les possibles seqüeles de la seva prematuritat extrema. D'altra banda, li vaig preguntar a la doctora si la miopia continuaria augmentant i em va respondre que depenia de cada nen, que en alguns casos es corregia una mica en la infantesa i feia un altre pic en l'adolescència, i en altres anava sempre a més. Aquesta última possibilitat em fa molta por, perquè sé que més enllà dels audífons ens queda el recurs dels implants coclears, però penso que hi ha poc (o cap) marge d'actuació davant una eventual ceguesa. Segurament corro massa i són pors irracionals de mare, ja que persones que hi entenen m'han dit que la graduació podria ser encara molt pitjor.

El cas és que aquest migdia l'Ada ha estrenat ulleres. Són de color taronja, amb la muntura de pasta i els vidres orgànics, i tenen dos forats a les varetes per garantir la subjecció amb una goma a la nuca. Les hem volgut divertides però alhora discretes i primes perquè les orelles han de sostenir també els audífons. La veritat és que la reacció de la nostra lleona a l'òptica ha estat molt positiva i ha confirmat que les ulleres li feien falta: tan bon punt les hi hem posat, a començat a mirar el seu voltant amb molta atenció i ha fet un parell de riallades, i s'ha quedat molt seriosa quan les hi han tornat a treure per ajustar la goma. Tornant a casa feia girs de 180 graus amb el cap per observar tot el que passava al carrer, i fins i tot tinc la impressió que gateja a més velocitat i manipula millor els objectes i joguines! En fi, a veure si ara que hem detectat i corregit (l'important) dèficit visiu s'anima a caminar d'una vegada!

Alguns amics i coneguts ens han preguntat com ens hem adonat que la nena no hi veia bé. Per ser francs, nosaltres no sospitàvem res. Quan tenia 5 mesos corregits va venir a casa una cosineta de l'Ada que té la mateixa edat i em va sorprendre molt que s'entusiasmés tant veient com la mare li preparava el biberó a deu o dotze metres de distància. Recordo que en aquell moment li vaig dir a l'Alberto que l'Andrea sí que tindria una vista d'àguila, però vaig atribuir la manca de reacció de l'Ada al seu retard psicomotriu. Fa un parell de setmanes, la logopeda em va comentar que li semblava que s'apropava molt a les joguines, però tampoc no hi vaig donar més importància, de tota manera tenia revisió al cap de pocs dies... Així doncs, la miopia l'ha detectat l'oftalmòloga en un de tants controls periòdics des que va sortir de l'hospital. En un nen nascut a terme s'hauria trobat molt més tard, amb el consegüent prejudici per al seu desenvolupament psicomotriu i agudesa visual. Com sempre, hem de donar les gràcies al nostre sistema sanitari i als professionals que supervisen l'Ada!

Canviant de tema, des de dijous i fins avui hem gaudit de la companyia del tiet Gaspare, amb qui divendres i dissabte vam visitar per primera vegada la ciutat de València. L'Ada va gaudir molt seguint el moviment dels peixos a l'Oceanogràfic, i nosaltres ens vam desfer veient com el tiet jugava amb la seva neboda. A més de ser una supervivent, la nostra petita ha tingut molta sort amb els seus avis i tiets. És la primera néta i neboda de les dues bandes i suposo que per aquesta raó molt estimada!

La enfermedad pulmonar en bebés prematuros puede mejorar con una buena nutrición

La enfermedad pulmonar que suelen desarrollar los bebés prematuros que requieren una prolongada ventilación tras su nacimiento puede mejorarse con una nutrición adecuada, según se desprende de un estudio de la Universidad de Michigan.

La investigación, publicada hoy en la revista médica "Pediatric Pulmonology", demuestra la relación entre el crecimiento pulmonar de los niños y su régimen de alimentación.

Así, entre los 18 bebés con displasia broncopulmonar (DBP) en los que se basa el estudio, aquellos que ganaban peso por encima de la media vieron mejorados sus volúmenes pulmonares de manera notable.

La DBP se desarrolla típicamente en los bebés prematuros que requieren una prolongada ventilación o terapia de oxígeno después del nacimiento, lo que lleva a reducciones significativas en el flujo de aire si se les compara con los niños que nacen en el término de nueve meses.

Además, los bebés que sufren esta enfermedad pulmonar tienen más probabilidades de desarrollar asma en el futuro.

Los responsables del estudio advierten de que se necesitan más investigaciones que examinen los efectos de distintos regímenes nutricionales sobre el crecimiento pulmonar, al tiempo que reconocen que, incluso los bebés que mejoran con una buena alimentación, no son capaces de alcanzar los volúmenes pulmonares de los niños no prematuros.

Se considera prematuros a los bebés que nacen antes de las 37 semanas de embarazo, y uno de cada ocho niños nacidos en Estados Unidos lo es, según los datos de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).

Fuente:http://www.google.com/hostednews/epa/article/ALeqM5hFVBDuhXDBlQA3tXg15otVgYE9tA?docId=1451131

De visita a la UCIN

Aquesta tarda hem anat a Sant Joan de Déu perquè li injectessin la penúltima dosi de Palivizumab a l'Ada i hem aprofitat per saludar els nostres àngels particulars a la UCIN. Després d'una convivència de gairebé 5 mesos, han esdevingut part de la nostra família i ens agrada visitar-los regularment. Pensem que és el mínim que podem fer per demostrar el nostre (infinit) agraïment i creiem que així els animem a continuar amb la seva tasca.
Treballar en una UCIN ha de ser duríssim; malgrat els torns i la rotació, és inevitable que l'equip humà que atén els nadons s'impliqui emocionalment en la seva cura. Les estades són molt llargues i el patiment dels nens i dels pares és notori. No sempre hi ha un final feliç i, quan es produeix la tragèdia, és devastador per a tothom. Per això, imagino que ha de ser molt satisfactori retrobar nens que, com l'Ada, malgrat tenir-ho tot en contra se n'han sortit, i se n'han sortit prou bé.
Com era d'esperar, l'han vist molt crescuda i molt desperta, ella ho observava tot i repartia els seus petits somriures a tothom que li dedicava atenció.
Des del llindar de la porta d'entrada a la sala on vam esperar i desesperar, he vist un prematur en un bressol tèrmic ubicat al mateix lloc on s'estava l'Ada, i m'ha semblat increïble que ella hagi estat mai tan petita (i quan va néixer era un terç d'aquell nen!!!). L'he vist tan fràgil, tan indefens... Cada vegada que torno a la UCIN voldria parlar amb tots els pares i tranquil·litzar-los, però el patiment és íntim per definició i ningú no pregunta. Sé que les infermeres s'encarregaran d'explicar-los la història de l'Ada i espero que això els ajudi a imaginar un futur brillant per als seus fills en aquests moments de foscor.
Jo recordo aquella època com un malson amb breus moments de lucidesa. El temps estava aturat per a nosaltres, però alhora els dies se'ns escapaven de les mans, i no sé on van anar a parar aquells mesos... Quan van néixer els nens era estiu i em semblava impossible que el sol sortís cada dia i que la gent se n'anés de vacances i visqués la seva vida com si res. Amics i familiars ens trucaven però, en general, nosaltres no teníem ganes de parlar i vam acabar nomenant portaveus. Espero que ningú ens guardi rancúnia ni se senti ofès per no haver rebut l'atenció i l'agraïment que mereixia.
En acabar la visita, hem donat el berenar a l'Ada (a deshora com sempre) al vestíbul de l'hospital i hem comprat el conte Centella y el pájaro azul, que tantes vegades vam llegir a la paret del passadís de la UCIN i que explica amb molta fantasia i tendresa la història d'una prematura que acaba tornant a casa. El guardarem al nostre llibre de records, per quan la nostra petita es faci gran. Pocs nens tenen la seva vida tan documentada! Espero que l'Ada no s'avergonyeixi de les seves cicatrius i les prengui pel que són, ferides d'una guerra que va guanyar.
--------------------------------------------------------------------------------------------
Questo pomeriggio siamo andati a Sant Joan de Déu affinchè inniettassero ad Ada la penultima dosi del Palivuzumab e abbiamo approfittato per andare a salutare i nostri angeli personali della TIN. Dopo una convivienza di quasi 5 mesi, sono diventati parte della nostra famiglia e ci piace visitarli regolarmente. Pensiamo che è il minimo che possiamo fare per dimostrare il nostro (infinito) ringraziamento e crediamo che così li animiamo a continuare nel loro lavoro.
Lavorare in TIN deve essere molto duro; nonostante i turni e le rotazioni, è inevitabile che il personale che si prende cura dei neonati sia coinvolto emozionalmente nella loro cura. I soggiorni sono molto lunghi e la sofferenza dei neonati e dei genitori è nota. Non sempre c'è un finale felice e, quando succede una tragedia, è devastante per tutti. Per questo, immagino che deve essere una soddisfazione incontrare di nuovo bimbi che, come Ada, pur avendo tutto a sfavore ce l'hanno fatta, e ne sono usciti abbastanza bene.
Come c'era d'aspettarsi, l'hanno vista molto cresciuta e molto sveglia, ella osservava tutto e distribuiva i suoi piccoli sorrisi a tutti quelli che le dedicavano un poco di attenzione.
Dalla soglia della porta d'ingresso fino alla sala dove abbiamo aspettato e disperato, ho visto un prematuro in una culla termica ubicato nello stesso posto dove stava Ada, e mi è sembrato incredibile che Ada fosse stata così piccola (e quando è nata era una terza parte di quel bebè!!!). L'ho visto così fragile, così indifeso... Ogni volta che torno alla TIN vorrei parlare con tutti i genitori e tranquillizzarli, però il dolore è intimo per definizione e nessuno fa domande. So che le infermiere si incaricano di spiegare ai genitori la storia di Ada e spero che questo li possa aiutare ad immaginare un futuro brillante per i propri figli in questi momenti di buio.
Io ricordo quell'epoca come un incubo con brevi momenti di lucidità. Il tempo era fermo per noi, però allo stesso tempo i giorni ci scappavano dalle mani, e non so dove sono andati a finire quei mesi... Quando sono nati i nostri piccoli era estate e sembrava impossibile che il sole uscisse ogni giorno e che la gente se ne andasse in vacanza e vivesse la propria vita come se niente fosse successo. Amici e familiari ci chiamavano però, in generale, noi non avevamo molta voglia di parlare e alla fine abbiamo designato un portavoce. Spero che nessuno ci porti rancore nè si senta offeso per non aver ricevuto l'attenzione ed i ringraziamenti che meritava.
Alla fine della visita, abbiamo dato la merenda ad Ada (come al solito non all'ora della merenda) all'ingresso dell'ospedale ed abbiamo comprato il racconto "Centella e l'uccello azzurro", che tante volte abbiamo letto sulla parete del corridoio della TIN e che spiegava con molta fantasia e tenerezza la storia di una prematura che era stava per ritore a casa. Lo conserviamo come il nostro libro di ricordi, per quando la nostra piccola si fa grande. Pochi bimbi hanno la propria vita così documentata! Spero che Ada non si vergogni delle cicatrici che porta e le prenda per quello che sono, ferite di una guerra che ha vinto.

S'ha acabat la bona vida

S'han acabat les vacances també per a nosaltres i tornem a tenir l'agenda plena de visites: ahir pneumòleg, avui nutricionista i logopeda, i demà audiometria i fisioteràpia... Adéu a la bona vida i als horaris!
Li vam comentar al pneumòleg que voldríem inscriure l'Ada a la llar d'infants aquest setembre i va arrufar una mica el nas. Entén que seria molt profitós per al desenvolupament psicomotriu de l'Ada i la seva sociabilitat, però considera que encara és fràgil des del punt de vista respiratori. Els pulmons es veuen molt bé i la nena només s'ha refredat dos cops des que va arribar a casa (ara estem sortint del segon), però no podem abaixar la guàrdia. Diu que en tornarem a parlar al juny i que, si finalment va a la llar, li receptarà Singulair per prevenir possibles bronquitis.
Pel que fa a la nutricionista, no ens ha donat l'alta malgrat que el creixement de l'Ada és més que satisfactori. Amb 13 mesos (corregits), mesura 79,5 cm i pesa 8,9 kg... Quan va arribar a casa estava per sota del percentil 3 d'alçada i ara està per sobre del 90, la seva corba ha creuat tota la taula! El pes és prou satisfactori però no és ni de bon tros el de finals de 2010. Entre mocs i tos, l'Ada ha menjat molt menys aquesta setmana i aquest matí no ha volgut esmorzar. La visita era a les 11:00 i just abans d'entrar a la consulta ha fet un macropipí, així que la balança ha marcat 500 grams menys dels que marcava el dia 2 de gener :(
M'he emportat la càmera de vídeo perquè la logopeda pogués veure el testimoni gràfic dels progressos de l'Ada. Sabia que el nostre bitxo emmudiria durant la sessió, com fa sempre :D :D
Tinc curiositat per escoltar l'opinió de la fisioterapeuta quant als progressos psicomotrius que hem fet durant el parèntesi nadalenc. El nonno és néta-addicte i des de fa una setmana l'Ada no toca de peus a terra (literalment), així que no sé si haurem avançat gaire :P Però la veritat és que és una joia veure'ls junts i feliços i els consentim, tot i que sabem que ho pagarem car a partir de demà, perquè els avis tornen a Itàlia i l'Ada no voldrà acceptar que s'han acabat els braços a totes hores.
Desitgeu-nos sort.
-----------------------------------------------------------------------------------------------
Le vacanze sono finite ed anche noi ritorniamo ad avere l'agenda piena di visite: ieri pneumologo, oggi nutrizionista e logopedista, e domani audiometria e fisioterapia... Addio buona vita e ai buoni orari!
Abbiamo commentato al pneumologo che a settembre ci piacerebbe iscrivere Ada all'asilo nido ed ha storto il naso. Capisce che sarebbe molto utile allo sviluppo psicomotore di Ada e alla sua socievolezza, ma considera che ancora è fragile dal punto di vista respiratorio. I polmoni si vedono molto bene e la piccola si è stata raffreddata due volte da quando è tornata a casa (ora stiamo uscendo dalla seconda), però non possiamo abbassare la guardia. Dice che ne riparleremo a giugno e che, se alla fine va all'asilo nido, le ricetterà Singulair per prevenire possibili bronchiti.
Per quanto riguarda il nutrizionista, non ci hanno dato l'OK definitivo nonostante il fatto che la crescita di Ada è più che soddisfacente. Con 13 mesi (corretti), misura 79,5 cm e pesa 8,9 kg... Quando siamo arrivati a casa aveva il percentile dell'altezza sotto il 3 e ora è più di 90, la sua curva ha attraversato tutta la tabella! Il peso è più che soddisfacente pero è lontano da quello della fine del 2010. Tra muco e tosse Ada ha mangiato molto meno del normale questa settimana e stamattina non ha voluto fare colazione. La visita era alle 11:00 e proprio prima di entrare per la visita medica ha fatto una macro-pipi, così che la bilancia ha segnalato 500 grammi in meno rispetto al 2 gennaio :(
Mi sono dovuta portare la videocamera affinché la logopedista potesse avere una prova dei progressi di Ada. Sapevo che la nostra belva farebbe la muta durante la sessione, come fa sempre :D :D
Sono curiosa di ascoltare l'opinione della fisioterapista sui progressi psicomotrici che ha fatto durante le vacanze di Natale. Il nonno è un nipote-dipendente ed è da una settimana che Ada non tocca i piedi a terra (letteralmente), in modo che non so se avrà migliorato :P Pero la verità è che è una gioia vederli insieme e felici e glielo lasciamo fare, anche se sappiamo che lo pagheremo caro a partire da domani, perché i nonni tornano in Italia e Ada non vorrà accettare che già non potrà essere presa in braccio tutto il tempo.
Augurateci buona fortuna.